Mit lives kamp 5 – når intet går som man forventer

Der er gået en evighed siden jeg har skrevet. Ikke fordi viljen har manglet, men jeg har været alt for syg. Intet er gået som jeg eller lægerne havde forventet. Og jeg har været en frygtelig tur igennem. Desværre er det så slet ikke slut endnu, men heldigvis ser det lysere ud. Jeg prøver at fatte mig lidt i korthed, da der virkelig er sket meget.

9 timers operation
D. 23. april blev jeg opereret på Rigshospitalet. Selve operationen tog hele 9 timer. De fjernede timer for selve operationen. De fjernede hele underlivet, fedtforklædet, det meste af bughinden, nogle lymfer (bla. de store ud til benene) og har skrabet tarmene rene. De var grundige og alt kræft skulle gerne være væk. Hvilket er godt 🙂 Men at vågne efter den operation er noget af det mest forfærdelige jeg har oplevet. Min krop var helt krøllet sammen (min bedste beskrivelse). Jeg havde de vildeste smerter, kunne slet ikke komme op til overfladen, kunne ikke trække vejret. Alt var bare sort og elendigt. Det var helt galt.

Men på en eller anden måde kom jeg dog lidt op til overfladen. Fik så lungebetændelse, blærebetædelse (med resistente bakterier), og  mundsvamp. Jeg havde ingen appetit (aldrig sket før). Kunne ikke synke, da jeg intet mundvand havde. Det var en stor elendighed. Jeg fik flydende mad igennem drop og rigtig meget antibiotika. Hold op hvor stod det dårligt til. Jeg kunne ikke gå, tørre mig selv – intet. Normalt har jeg en kæmpe fighter vilje, men jeg kunne slet ikke finde den frem her. Jeg tænkte kun på at overleve og jeg kæmpede en brav kamp for mit liv. Lægerne og sygeplejerskerne var i tvivl om, hvordan de skulle håndterer mig. For ud over det fysiske, så brød min OCD og angst ud. Så voldsomt at jeg aldrig har oplevet det før. Jeg havde de mest voldsomme og rå mareridts, selv i vågen tilstand. Det kørte i mit hoved. Jeg kunne ikke sove, selv på dobbelte sovepiller. Jeg kæmpede virkelig for mit liv.

Jeg var fyldt af væske min mave voksede og voksede, jeg tog voldsomt på (væske) og følte jeg var ved at eksploderer.

3. operation (ikke for sarte sjæle)
D 3. maj var jeg så begyndt at kunne gå lidt om med sådan en talerstol (en vogn man kan holde i mens man går). Men kun få meget. Jeg skulle ud på toilettet og pludselig vælter der væske ud af maven på mig. Det står som et vandfald med varm tyk rødlig væske. Jeg kunne selvfølgelig ikke nå knapperne til sygeplejerskerne, så jeg råbte og skreg. Sygeplejerskerne kom løbende og fik et chok (det havde de vist ikke set før). Der var smattede væske over alt og alle gled rundt. Total kaos. Jeg gik fuldstændig i panik. Fik noget beroligende og kom ned at ligge. Såret var sprunget op og jeg måtte opereres igen.

Det var så sej en oplevelse,  ikke mindst mentalt. Bare at opleve at min krop eksploderede på den måde. Jeg har stadigvæk ikke fået bearbejdet det og ved faktisk ikke hvordan og hvornår jeg når dertil. Men der var nu godt for noget. Da jeg vågnede efter d. 3. operation, virkede verden mere lys og min krop havde det bedre. Det vidste sig at det var de små rester af bughinden (som de have syet sammen – det meste er fjerne pga. kræft), der var skredet. Så jeg blev syet sammen igen. Det var heldigvis ikke så alvorligt, som alle først troede.

Men det satte mig tilbage igen. Jeg har virkelig kæmpet. Især maden har fyldt meget. Jeg har kæmpet mig igennem alle de ulækre protein produkter, der bare vokser i munden og al den elendige mad, som man får på Rigshospitalet. Den var virkelig elendig. Ville så gerne have taget billeder af den mad, for den kan ingen leve af. Jeg havde en veninde og min mand til købe lidt forskelligt til mig, som jeg fik opbevaret i hospitalets køleskab (fortæller at de ved, at maden er dårlig).

Endelig hjælp
Jeg kæmper og kæmper i de dage jeg var på Rigshospitalet, men intet gik bedre. Jeg kunne intet. D. 5. får jeg endelig gravet nogle piller op af min kuffert (min mand gjorde). Nogle piller som jeg har fået af min Homøopat (som jeg har kendt i ca. 20 år). Nu vil jeg ikke komme med et langt indlæg om det, for det kan vi altid tage. Jeg tog en pille hver dag siden. Jeg blev lidt mere klar i hovedet og fik tænkt lidt over hvordan jeg kom videre. At fortsætte som hidtil gav jo absolut intet resultat. Robert var også ved at køre gevaldig træt. Det var svært at få det hele til at hænge sammen. Det tog ham 2-2½ time at køre til og fra hospitalet. Børnene reagerede voldsomt og der var bare kaos. Jeg havde så meget brug for Robert var hos mig, for jeg var bange utryg og måtte have en til at passe på mig. Det burde de jo kunne på hospitalet, men det kunne de absolut ikke. Sygeplejerskerne var sure, manglede overskud og der var absolut ingen hjælp. Flere af dem blev møg sure, når de måtte tørre mig efter toilet besøg (så ydmygende). Min mand var også chokeret. Heldigvis var der dog et par enkelte solstråler, der skinnede igennem og bragte livglade og lidt varme til mig. De to sygeplejersker vil jeg altid huske 🙂 Jeg har også valgt at glemme alle de dårlige læger, sygeplejersker osv. som har krydset min vej, og kun huske de hjertevarme 🙂

Overflyttet til Roskilde
D. 7 har jeg udtænkt en plan og spørg om muligheden for at blive flyttet til Roskilde. Det er også der jeg skal gå i Kemo, så det gav mening at blive flyttet dertil. Min mand arbejder også i Roskilde og det tager kun 25-30 i kørsel hjemmefra Holbæk. Jeg fangede en af de gode læger og han kunne se fornuften i mit ønske. De kunne heller ikke rigtig gøre mere for mig nu, sagde han. Nu var det kun mig selv, så hvis det kunne hjælpe at blive flyttet ville han gerne støtte det 🙂

Så jeg blev flyttet til Roskilde d. 9. maj. Der kom en fin ambulance efter mig og selvom det var en hård tur (ambulancer har ikke den bedste affjedring), så var det helt fantastisk. Jeg fik en lille smule frisk luft for første gang i siden d. 23. april. Så kom jeg til afdeling G76 på 6. sal. Og sikke en forandring. Med det samme kunne jeg mærke en helt anden hjertelig stemning, lys, luft og bare en fantastisk atmosfære.  Jeg blev installeret på ene stue, med udsigt over fjorden, stationen, domkirken osv. Der var TV (virkede ikke på Riget) og bare lyst.

Jeg behøver vel næppe at fortælle, at det hele ændrede sig så hurtigt og positivt. Med fantastiske læger, sygeplejersker, god mad, udsigt, mere afslappet familie osv. Så kunne jeg virkelig mærke forskel. Jeg blev hurtigere stærkere og kunne mere og mere.

Alt blev også startet fra forfra på Roskilde. Man tog ilt (havde stadigvæk ilt på da jeg kom fra Riget), al medicin og alt andet fra mig. Selvfølgelig begyndte man andet op, kun det absolutte nødvendige. Og det hjælp også. Dag for dag gik det bare bedre. Jeg begyndte også at sove om natten og kunne endda sove en middagslur også 😉 Såret heler også mere og mere. I starten havde jeg sådanne nogle poser på, men hurtigt blev det kun til forbindinger.

Jeg skylder en kæmpe tak til al personalet på G76. Uden dem, var jeg her slet ikke. At møde personale som i den grad giver så meget af sig selv, for at hjælpe andre – det er fantastisk.

Hjem
Endelig begynder vi at snakke om at komme hjem. Det var jo lige noget jeg kunne bruge. Tanken om frihed, mine børn, min egen seng, haven, osv. Åh, det stod bare som en drøm 🙂 Og jeg kom hjem. D. 16. maj blev jeg udskrevet og det var så fantastisk. Jeg fik fjerne et sted mellem 80-90 hæfteklammer, der hvor de havde opereret mig. Mit ar går fra underribbenene og hele vejen ned. Det er meget voldsomt, men fuldstændig lige meget – for jeg er i live 😉 Lægerne var spændte, da de faktisk var i tvivl om hvad der skete, når de hev hæfteklammer ud. Måske ville det hele springe op. Det holdt heldigvis. Dog var der nogle åbne steder, så jeg blev bundet godt ind. Fik også mit tortur bælte (et stort elastikbælte som strammes rundt om maven) på igen. Det er jeg bare så træt af. Det er varmt, strammende og bare forfærdeligt at have på.

Så var det farvel til sygehuset. Udskrevet med kilovis af medicin og ordre om ro, hvile og passe på mig selv. Sikke en lettelse. Jeg var også vildt bange. Jeg kunne næsten ikke gå og jeg skulle nu klare mig alene. Min angst arbejde på højtryk. Da vi kørte hjem i bilen, græd jeg. Både af glæde, men også af angst. Det var en noget mærkelig blanding. Hjemturen fra Roskilde til Holbæk er så smuk (vi kørte over munkholmbroen). Rapsmarkerne, blomster, træerne, vandet osv. Alt var bare blevet til sommer, mens jeg havde været gemt væk på hospitalet.

Da jeg kom hjem, fik jeg det rigtig svært. Familien havde selvfølgelig indrettet sig til at jeg ikke var der, for at få tingene til at fungere. Men for mig var det svært at min pude i sofaen var væk eller andre små ting var byttet rundt. Jeg blev voldsomt ked af det og kunne slet ikke overskue noget. I så lang tid havde jeg kun skulle forholde mig til en seng og mit rullebord.  Nu var der pludselig et helt hus. Det er lidt svært at beskrive, men ingen tvivl om at min OCD virkelig blomstrede. Heldigvis fik Robert hurtigt ændret de små ting (han er så fantastiks), og jeg fik mig en velfortjent lur. Så da børnene kom hjem fra skole, var jeg i ro. Børnene fik et kæmpe chok, for de vidste ikke at jeg kom hjem. Der var stor gensynsglæde og det var helt fantastisk.

Herhjemme går det fremad time for time. Jeg er blevet så stærk igen, ikke til normalen, men nu kan jeg dag gå en del, laver f.eks også lidt aftensmad, hjælper med børnene osv. Små gøremål, som er gode. Jeg nyder især haven, fuglene, solen, blomsterne og alle de andre dejlige ting. Og at være med i familien igen. Det har været så svært at undvære.

Onkologerne (Kemoafdelingen)
Midt i det hele har jeg også skulle snakke med onkologerne (dem der står for kemo). Det har været svært for mig, da jeg bare har koncentreret mig om at holde mig i live, men det er en vigtig ting i det videre forløb og de vil gerne have mig hurtig i gang med det kemo. Så Robert og jeg var til samtale hos dem i Roskilde, hvor jeg skal gå til Kemo. Det var en lidt mærkelig samtale, med en forvirret læge. Jeg har det sådanne nu, at med alt det jeg har været igennem med operationen, så er kemoen bare en lille biting der skal overståes. Ved godt at det er meget naivt og det kommer jeg helt sikkert til at trække tilbage 😉 Men i min hjerne kan det umuligt være så slemt som det her med det møg ar, der ikke vil lukke.

Onkologerne havde lagt en plan for mig. Jeg var dog slet ikke enig i den plan. Nu bliver det lidt teknisk. Men de havde lagt en standard plan for mig hvor jeg skulle have 6 gange (med 3 ugers mellemrum), af noget der hedder Taxotære. Det er det man også får ved brystkræft. Det stof giver rigtig mange smerter og jeg har jo fibromyalgi (smertesygdom). Jeg har et tæt familie medlem, som
også har en smertesygdom. Hun har desværre haft to gange kræft. Første gang fik hun Taxotære og det forværret hendes smerte så ekstremt. Den erfaring har jeg lyttet til og spurgte onkologerne om det var muligt at få et andet stof.

Lægen blev noget stiv i det, da de åbenbart ikke er vant til at folk på den måde ved noget om de her ting og stille lidt krav 😉 Men hun tænkte sig om, og sagde at det faktisk gav god mening at gå en anden vej i mit tilfælde (Hurra – for at der bliver lyttet). Så nu er planen at jeg skal have noget der hedder Carboplatin og lipsomal Doxorubicin (caelyx). Det skal jeg have af 6 omgange med 4 uger i mellem. Hvornår det starter om afhænger af hvornår mit sår lukker. Men inden for 2-4 uger skulle der gerne ske noget. En lille fordel ved denne kemo (hvis man kan sige det sådan) er at jeg ikke kommer til at tabe håret. Ikke at det betyder noget for mig (bare jeg er i live), men tænker det er godt over for børnene og deres venner. Selvom Nicolai, synes det kunne være sejt hvis jeg var skallet 😉

Gode nyheder skal bestemt også deles. Og jeg er bare så glad. Der findes noget der hedder et kræft markør tal. Det tages i en blodprøve. Normalt skal den være under 35 (så har man ikke kræft). Jeg fik taget tallet d. 7/4 altså før den store operation. Her var tallet på 141. d. 11/5 blev tallet taget igen og der lå det på 29 – altså  har jeg ikke kræft mere 🙂 Det er under normalen og så endda uden kemo 🙂 Fantastisk………………..

Sår vil ikke lukke.
Jeg har hjemmesygeplejersker morgen og aften. De kommer og skifter forbinding på maven. Det er møg irriterende at vente på dem, men meget bedre end at ligge på hospitalet. Desværre vil mit operations ar ikke lukke. Derfor har jeg nu været til CT-scanning igen og på hospitalet til undersøgelser. Det er nu bestemt at jeg skal opereres igen på tirsdag. 4. operation – jeg må indrømme at jeg ikke helt kan overskue det. Men det kan jo heller ikke fortsætte som det gør nu. Der sker ingen fremskridt med såret og jeg er på max smertestillende. Det går jo ikke. De siger at det vil tage flere måneder hvis det skal lukke af sig selv.

Så nu er planen at de vil bedøve mig og kigge på det. Forhåbentlig kan de bare skrabe de døde kanter væk, sy såret pænt sammen og så er jeg klar igen. Men hvis det er i underhuden der er brister, så skal jeg nok have lagt et net ind osv. Men lægerne ved det ikke, før de åbner mig. Så der er jeg nu – ved ingen ting. Jeg gætter dog at det kommer til at koste et par overnatninger på hospitalet igen. Heldigvis skal det laves på Roskilde på G76, hvor jeg er tryg og kender det hele. Det hjælper meget.

Tak
Jeg må lige bringe en stor tak til alle jer der har sendt hilsner, blomster, sms, pbér, kommentarer osv. Det er så sødt af jeg og jeg har læst alt. Jeg har desværre slet ikke kunne svare, da jeg ikke kunne holde min telefon, stave, trykke eller bare snakke 😉 Men I skal vide at jeg sætter meget stor pris på det hele.

Også en kæmpe tak til familie og venner. Uden jeres hjælp, var vi slet ikke nået igennem de sidste par måneder. At I har hjulpet med børnepasningen, hente børn, indkøb, besøg, holde fødselsdags arrangement,  hente div. ting osv. har været betydet så uendeligt meget. At vide Robert og børnene fik hjælp og var trygge har virkelig betydet meget for mig. Og at se et velkendt ansigt på hospitalet, har varmet mit hjerte. Det har fået mig til at føle mig i live, lidt tryg og knapt så bange. Så 1000 1000 tak til jer dejlige mennesker. Jeg vil til hver en tid (når jeg kan igen), gøre det samme for jer. Tak er et fattigt ord, men I skal vide at det er gemt i mit hjerte.

Det her er lidt om hvad der er sket over en lang tid. Noget af det kommer jeg til at skive mere om, kan jeg mærke. For jeg har så meget at bearbejde. Men det her er de grove træk 🙂

butterflies-1655657_640

Comments

  1. Rie says:

    Tak for din rørende opdatering Nina. Vi har sendt dig mange tanker.

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak søde Rie. Det har jeg kunnet mærke 🙂

  2. Karoline says:

    Dejligt med denne opdatering. Sikke en omgang, dejligt at der er lille bedring, Til trods for der stadig er en lang vej endnu.
    Har sendt mange tanker

    1. Nina Ebdahl says:

      Mange tak 🙂

  3. Hanne kudsk says:

    Hej Nina. Jeg er forholdsvis ny på din blog, men vil blot sige, at jeg sender dig de varmeste tanker! Utroligt, hvad du må stå igennem, og utroligt at dit positive livssyn alligevel skinner igennem overalt. Kæmpe stor respekt og mange varme ønsker om at du snart må få det bedre

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak skal du have Hanne. Og velkommen til 🙂
      Jeg er glad for at du næver det med positivt livssyn. For lige netop det arbejder jeg meget med 😉 Så dejligt at du kan mærke det 🙂

  4. Pia Møller says:

    Pyh Nina, det er barsk læsning. Det gør mig så ondt, at dig og din familie skal alt det her igennem. Jeg ved hvor svært det er, og hvor ensom man kan føle sig, selvom man er omgivet af mennesker der vil hjælpe og støtte en. Og Ja, angsten kender jeg også😓 Men også den store glæde og taknemmelighed, når man får gode nyheder og kan mærke fremgang. Det er så vigtigt at holde fast i alle de gode ting i det her forløb. Mange tanker til jer alle 4❤

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Pia. Jeg ved at du kender tankerne og følelserne. Og ikke mindst at du nu er kommet igennem, hvilket glæder mig så uendeligt meget. Det er inspirerende at tænke på din historie og netop sådanne gode oplevelser er noget jeg kan bruge. Det giver livsvilje 🙂 Tak for alle de gode tanker 🙂

  5. Annette Weichel says:

    Av for søren en omgang Nina😣. Det er jeg ked af, at du og din familie har måtte igennem. Din beretning lyder som beskrivelsen af en meget stærk kvinde. Det er muligt at du ikke er klar over det, men du må blive ved med at holde fast, stædighed kommer du langt, rigtig langt med og din mand og børn har jo brug for dig mange år endnu 😊 Du ønskes rigtig god bedring og 1-0 til dig for dine fine tal vedr kræften🙄. Sender positive tanker 😍😍

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Annette 🙂 Det hjælper så meget at vide, at mange sender mig gode tanker. Det kan virkelig mærkes.

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *