Mit livs kamp 10 – Snak med ernæringsterapeut, uventet opkald fra kræftens bekæmpelse og mit mareridt.

To skridt frem og et tilbage – sådan føler jeg ofte at mit liv er i øjeblikket. Jeg når lige at glædes over et eller andet og så er der dårlige nyheder.

Kost snak med Majbritt L. Engell
Lad os starte med det gode 😉 Jeg snakkede med Majbritt L. Engell fra Frk. Skrump. Hun har gennem årene hjulpet mig en del med bloggen og også personligt. Hende stoler jeg 100% på når det gælder min kost. Jeg er jo i en situation, hvor jeg for første gang i mit liv, ikke skal tænke på vægttab og PCO/S. Jeg skal tænke på at styrke min krop og gøre den stærk på alle mulige måder. Og kosten gør en kæmpe forskel – det ved jeg 🙂 Da jeg lå på hospitalet at intet kunne spise, var det ekstremt at mærke, hvad en proteindrik kunne gøre ved min krop. Jeg har aldrig før været der, hvor jeg har kunnet mærke en fødevare så tydeligt. Så nu ved jeg (ikke bare af teori), at mad giver styrke. Og da jeg ikke spiser voldsomt meget i øjeblikket, så er det vigtigt at det er det rigtige jeg spiser. Derfor kontaktede jeg Majbritt 🙂

Vi snakkede sammen i en halv time. Det var effektivt og jeg fik virkelig gode tips med og føler mig nu påklædt til at lave de ændringer der skal til. Majbritt tastede en gennemsnits dag ind for mig og det viste sig at jeg faktisk spiser rimeligt ok. Dog ville Majbritt gerne have at jeg kom højere op i protein. Jeg lå på omkring 100-120 g. om dagen. Jeg skal helst op på 140 g. Det er rigtig meget. Så jeg fik det lille tip at købe proteinpulver. Ved slet ikke hvorfor jeg ikke har tænkt på det noget før. Men det gør at jeg nu nemt kommer op i protein, uden at købe dyre proteindrikke.

Jeg har købt Whey 100 hos Bodylab. Købte den med chokolade og en med vanilje. Det viste sig så at være kæmpe poser, så der er da til et pænt stykke tid. De 2 kilo koste 299 kr. Hvilket jeg synes var helt ok 🙂 Og de smager faktisk godt. Jeg var bekymret for at de smagte som de forfærdelige slankedrikke fra 90érne 😉

Nå, men ellers mente Majbritt ikke at jeg skulle kigge så meget på mængden af kalorier. Det er fint mellem 1800-2000 kcal om dagen, men som sagt ikke noget jeg skal kigge på. Sygehuset ville jo have mig op på 2800 kcal – en det er fuldstændig umuligt at spise for mig 😉 Sygehuset har også sagt at jeg skal undgå alt fedt. Det er virkelig en gammeldags holdning. Det vidste jeg på forhånd og Majbritt beskæftigede også det over for mig. Jeg skal spise massere af Omega 3  – altså æg, olie, avokado, fed fisk, nødder osv. Altså alt det jeg kender i forvejen.

Opkald fra Kræftens Bekæmpelse.
Efter mit lidt sure og ikke mindst skuffende indlæg om Kræftens bekæmpelse, har jeg modtaget først en lille skriv og derefter et telefonopkald fra lederen af Roskilde og Holbæk afdelingen. Jeg tænkte at det skulle jo forgå fair, så jeg snakkede selvfølgelig med hende. Det kunne jo også være at jeg havde misforstået noget og at der var nogle muligheder. Vi fik en god snak, men desværre kan de ikke tilbyde det som  jeg kan bruge. Vi snakkede lidt om at jeg (som mange andre), måske har urealistisk forventninger til hvad Kræftens bekæmpelse, egentlig kan tilbyde. Og det måtte jeg give hende ret i. Og man må så sige at de heller ikke er godt til at formidle HVAD de rent faktisk kan tilbyde.

Her ude på landet i Holbæk (som jeg jo synes er en stor by), der kan man få tilbud rådgivning (ikke terapi) med en psykolog. Og det samme gør sig gældende med en socialrådgiver (kun rådgivning, de kan ikke gå ind i sagen og hjælpe konkret). Vil man andet må man til de større byer. I mit tilfælde er det Roskilde.

Jeg kan jo sagtens forstå at man som Kræftens bekæmpelse må begrænse sig. Lave tilbuddene hvor der er flest mennesker. Og der er rigtig mange gode tilbud. Kurser, grupper, familie dage osv. Men bare ikke tæt på mig. Jeg takker for samtalen og tager lidt af mine hårde ord i mig igen 😉

Ingen forsikring
Da jeg fik diagnosen Kræft, blev jeg vejledt til at undersøge om jeg var dækket af kritisk sygdom i nogle af mine pensioner og forsikringer. Ofte kan man også få hjælp gennem fagforeningen. Men da jeg i flere år har været uden for arbejdsmarked pga. sygdom har jeg sparet hvor det har været muligt. Det vil sige jeg har ingen pension, ingen fagforening eller ingen arbejdsgiver. Jeg har skrevet om det før. Men jeg og min mand ringede alligevel rundt til diverse steder for at være helt sikre. Hos PenSam blev vi overrasket da vi fik at vide, at jeg rent faktisk var dækket hos dem stadigvæk og ville få 100000 kr. hvis jeg bare sende nogle papirer ind til dem. Vi spurgte flere gange og af flere telefonopkald – og de var helt sikre. Jeg var dækket. Vi indsamler diverse papirer og sender dem ind.

100000 kr. lyder af meget, men vi står også i en svær situation, hvor der skal bruges ekstra penge til medicin, hjælpemidler, ekstra hjælpe til at hente og bringe børn, ekstra hjælp til rengøring og havearbejde (Robert kan ikke nå det, da han også skal arbejde og jeg kan intet) og ikke mindst skal der bruges penge til forskellige behandlinger til mig. Jeg har brug for psykolog og kunne godt bruge zoneterapi, akupunktur og flere andre ting, til at afhjælpe mine store smerter. Så de penge kunne virkelig hjælpe mig og familien godt igennem de næste måneder.

Men så let går intet. Jeg modtog i for et par dage siden et pænt brev, fra PenSam om at jeg ikke er berettiget til udbetalingen. Desværre kan det ikke betale sig at anke, da de har ret i afslaget. Men det er det, at de har garanteret over telefonen, gentagende gange, at jeg ville få dem. Jeg havde lagt planer og lullet mig ind i at penge ikke blev et problem. Jeg er så skuffet og har svært ved at se hvordan jeg kommer igennem hele kemoforløbet uden nogen former for hjælp. I vores daglige budget har vi ikke

Sover ikke
Desværre gør pengebekymringerne, at jeg har svært ved at sove om natten. Vågner ca. hver time og det er hårdt. Så ligger jeg vågen lidt, går ud at tisser og prøver så at sove igen – for at starte forfra en time efter. Kan mærke at især vores ønske om en bil nr. 2 er et problem for mig. Bilen skulle bare have været en billig udgave (under 10.000 kr.). Og vi har faktisk penge i det dage budget til den (med lidt vilje). Den bil kunne give mig så uendelig meget frihed. Jeg kunne aflevere og hente børnene nemmere, købe ind,  besøge veninder, gå til noget fritidsaktivitet osv. Men ikke mindst kunne det også gøre at jeg selv kunne tage til diverse undersøgelser og behandlinger. På nuværende tidspunkt skal Robert tage fri fra arbejdet for at køre mig. Det gør at arbejdet er sure over at undvære ham og det koster os penge. Han kan engang imellem køre med en sød kollega, men det giver mig så dårlig samvittighed. Så den bil havde jeg virkelig drømt om 🙁

Jeg er også fyldt med tanker om, at jeg måske ikke er her så længe endnu. Og så virker det bare latterligt for mig ikke at kunne købe en is til børnene, tage på udflugter, små ferie osv. Altså rigtig være sammen. Det er selvfølgelig sortseende, men jeg er også nød til at være realistisk. Jeg var så tæt på døden for bare to måneder siden og tiden efter, at jeg må forholde mig til det. Det må jeg vist skrive mere om en anden gang. Men det jeg ville sige her er – at det pisser mig af (undskyld), at være så økonomisk begrænset.

Det fornuftige jeg (ja, det findes), siger at jeg penge er bare penge. Jeg er lykkelig for at være i live og jeg kan ikke spå om fremtiden. Vi har hinanden og det er det der betyder alt. Jeg ved det godt – men det nager alligevel. Når Laura grædende fortæller om alt det hende venner skal i ferien og vi bare skal være her. Ja, så dukker det op om natten og gør at jeg ikke kan sove. De satans penge !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mit mareridt
Ja, så skete en af de ting, som jeg virkelig har frygtede. Jeg har siden første operation virkelig været bange for at der bliver glemt et eller andet inden i mig (inde i maven). På nuværende tidspunkt er jeg på hospitalet en gang om ugen til kontrol og der får jeg skiftet forbinding. Selve såret skal også skylles og renses (altså ind i maven under selve såret – vildt klamt) og der skal lægges en plade (gaze) med honning ned i maven. Det skal gøres hver dag. Denne opgave varetages af hjemmesygeplejerskerne, der kommer hver formiddag kl. 10,00. De er søde og de fleste kender jeg. Det går faktisk ok. En gang om ugen er en af disse sygeplejersker en speciel sårsygeplejerske. Hun var her så i går og hun er mere grundig end de andre. Hun fandt så et kæmpe stykke gaze nede i min mave, så minimum har ligget der en uges tid. Jeg er så chokeret.

Jeg holder faktisk selv styr på hvad de lægger ned i maven, da jeg frygter så meget at der bliver glemt noget. Og alligevel er det gået galt. Heldigvis var det helt rent og der er ingen tegn på infektion, men det kunne jo være sket. Jeg har de sidste par uger, haft ekstra ondt og det er heldigvis gået væk nu. Men for pokker hvor er det væmmeligt. Tænk hvis hun ikke havde fundet det i går? Det kunne være gået grueligt galt. Det kunne have ført til indlæggelse, operation, feber og infektion. Det må bare ikke ske. butterflies-1655657_640

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *