Mit livs kamp 11 – Andres forventninger

butterflies-1655657_640De sidste par uger er jeg støt ind i noget mærkeligt. Nemlig at folk mener jeg er ved at være rask. Nu er det jo snart længe siden at jeg er blevet opereret 2/6, og så skal “man” åbenbart være på højkant igen.  Jeg hører kommentarer som “Kan du ikke cykle endnu?”, “Jamen, nu er det jo længe siden”, “Arh, så slemt kan det vel ikke være”, “Du kan vel selv tage på hospitalet”, “Du kan jo taget toget” osv. Det er kommentarer der kommer fra læger, sygeplejersker, familie og venner – ja, faktisk stort fra rigtig mange. Så jeg er vist slet ikke god nok til at fortælle hvordan det egentlig går med mig.

Sådan går det
Det er rigtigt at det snart er en måned siden at jeg sidst var på operationsbordet. Og heldigvis for det. Men jeg har desværre stadigvæk et kæmpe sår på maven som ikke vil heale. Det betyder at min krop bruger stort set alt sin energi på det sår. Jeg har konstante voldsomme smerter derfra og har pga. såret, svært ved at rører mig. Jeg kan f.eks ikke bukke mig ned, hvis jeg taber noget. Jeg kan ikke ligge på siden, rejse mig hurtigt, gå særlig langt, cykle, køre bil, nå noget højt oppe og må ikke løfte over 1-2 kg. Så jeg er meget handicappet, selvom det er 1 måned siden sidste operation.

Hver dag kommer der sygeplejersker og hjælper mig. De renser såret og giver mig ny forbinding på. De spuler med saltvand inde i såret (altså inde i selve maven og det gør møg ondt. Derefter får jeg lagt gaze (hedder en plade) ind i maven med honning på. Det er så ubehageligt, hvilket I måske kan forestille jer.

Fibromyalgi
Min fibromyalgi spiller meget ind her i dette forløb. Jeg oplever smerter stærkere end “normale” mennesker. Så derfor får jeg også meget smertestillende medicin. Det hjælper selvfølgelig heller ikke på mit helbred, men det er kun for en kort periode. Men pillerne gør at jeg holde ud at være til. Desværre har de også bivirkninger, så som at jeg ikke kan køre bil (hvilket jeg nu ikke kunne alligevel), og at jeg er lidt fraværende i mine tanker.

Min krop har brug for hvile.
For at min krop kan heale og blive stærk til næste trin i behandlingen (kemo), skal min krop hvile. Det er en meget vigtig faktor. Jeg skal ikke udsættes for stress og jeg skal passe på mig selv. Jeg sover mindst 2 gange i løbet af dagen. Måske sover jeg ikke, men hviler det gør jeg. Jeg laver også mindfulness, for at hjælpe min krop mest muligt.

Kosten
Tidligere har jeg været inde på kosten. Den er så vigtig og jeg prioritere den højt. Jeg bruger tid i køkkenet. Nogen finder det meget mærkeligt at jeg bruger energi på det, når man bare kan købe maden. Men jeg har mærket på min krop, hvor vigtig den rette kost er. Og den rette kost for mig er på ingen måde færdigkøbt mad 😉

Jeg bliver ked af det.
Jeg bliver faktisk rigtig ked af det, når der sættes for store forventninger til mig. Og når der ikke er forståelse for at det er svært stadigvæk. Både for mig og ikke mindst Robert, som stadigvæk må lave stort set alt. For bare få uger siden, kæmpede jeg for mit liv og var i tvivl om jeg i det hele taget ville overleve. Jeg kunne ikke gå, tisse, løfte mine arme, sidde osv. Jeg har siden kæmpet så bravt for at få mit liv og førlighed igen. Jeg er kommet et stort stykke, men hold op, der er lang vej endnu. Bare at gå ud til postkassen, tager så uendelig meget energi. Nu har jeg jo i flere år været van til at disponerer min energi (pga. fibromyalgien), men det her er helt vanvittigt. Jeg må virkelig overveje hver en lille ting jeg gør. Bede om hjælp til stort set alt og det er rigtig svært. Jeg giver ikke op og kæmper med det her. Der er kun en vej – og det er frem ad. Men det tager tid.

Jeg ser fremskridt hver dag. Små – men de er der 😉 Jeg glædes over de små fremskridt og vil gerne bruge mine tanker på det. Ikke på alle de ting jeg ikke kan endnu. Så jeg håber virkelig at folk omkring mig, vil sætte forventninger ned til mig. Og udvise mere forståelse. Det er ikke bare som at komme sig ovenpå en gang influenza. Det vare længe før tingene bliver normale herhjemme. Nok ikke før jeg har end kemobehandlingen. Indtil da må I tage mig, som den langsomme snegl jeg nu er blevet 😉

Børnene
Det er jo blevet sommerferie. Robert har fri i denne uge, men vi har ikke haft så meget energi til at lave noget med børnene. Desværre havde de også lige (på skift) et par dage med feber, snot og ondt i halsen. Det var i starten af ferien. Nu har de det godt igen 😉 Så i dag er Robert taget i svømmehallen med dem og det bliver uden tvivl godt.

Men det piner mig at de skal have en hel sommerferie uden at der sker noget spændende. Vi kan ikke tage nogle steder hen. Og jeg kan ikke lave noget med dem. Jeg kan ikke engang tage på stranden med dem, lave vandkamp, cykle en tur, tage i biffen eller andet som vi plejer. Det bliver virkelig kedeligt for dem. Og det skær i mit hjerte. Vi har spurgt lidt familie og venner om de vil tage sig lidt af de kære små og tage dem med, når de skal noget spændende 😉 Det håber jeg 🙂

Børnenes SFO har åbent her de næste par uger. Men børnene kan ikke lide at være der i de uger (ved vi fra sidste år). Der er ingen af deres legekammerater og der er så kedeligt. I år vil de så også være tvunget til at være der fra SFOén åbner kl. 6,30, for at Robert kan aflevere dem inden arbejde. De vil så først blive hentet ca. 16,00 når han kommer hjem igen. Jeg kan jo ikke komme ud af døren. Så 9,5 timer i en kedelig SFO, det er altså sejt. Jeg vil selvfølgelig holde dem hjemme et par dage, men må indrømme at jeg ikke har energi til det, så tit. Og her er jo også kedeligt, når jeg ikke kan lave noget med dem. Åh, hvor det brænder i mit hjerte at de skal have sådan en sommer 🙁 Vi må tage revanche næste år, hvis jeg ellers kan det.

butterflies-1655657_640

 

Comments

  1. Karoline says:

    Sikke en kamp du kæmper og HUSK, selvfølgelig kan du tage revanche næste år, når du er kommet på den anden side og er blevet cancer fri

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak 🙂

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *