Mit livs kamp 13 – Hvordan går det så nu?

butterflies-1655657_640

Puh – efter mit sidste indlæg, må jeg indrømme at jeg lige skulle trække vejret et par dage. At bede om hjælp på den måde, er virkelig svært og bestemt ikke noget jeg nogen siden har prøvet før. Heldigvis er der kommer 2 gode aftaler ud af det. En gammel veninde kommer til legeaftale og en anden veninde kommer til kaffe en dag. Dejlige aftaler som jeg glæder mig så meget til 🙂 Jeg har også fået et par dejlige beskeder, som varmer. Desværre har ingen budt på nogle af de andre ting på min lille ønskeseddel, men det kommer nok 🙂 Bla. kunne vi stadigvæk godt bruge lidt hjælp i uge 30. Mandag og fredag. Hvis der sidder nogen og kunne have lyst til at lave noget med børnene, f.eks tage dem med i skoven, på stranden, en legeaftale eller andet hyggeligt, så ville det være fantastisk 🙂

Faktisk sagde en veninde til mig (meget klogt og godt), at de havde været bange for at forstyrre mig og troede at jeg ville have fred til at komme mig. Og her går jeg at ønsker besøg 😉 Så  hun var rigtig glad for at jeg havde skrevet det sidste indlæg 🙂 Så det lærte jeg en del af. Meld ud…………. Og det vil jeg så hermed blive bedre til 🙂

Hvordan går det så nu
Se det er faktisk ikke helt nemt at svare på. Der er meget delte meninger ang. mit sår. Den mest kompetente der ser på mit sår i øjeblikket er en sårsygeplejerske, som kommer herhjemme engang om ugen. Hun sagde i går, at hun mener mit sår er gået i stampe. Det lukker ganske pænt på oversiden, men hun kan få kateteret lige så langt ind under såret som hun hele tiden har kunnet. Dvs. at jeg har et stort hulrum under såret, som åbenbart ikke lukker. Og det er det der hele tiden har været problemet. Det gjorde mig godt nok noget modløs. Faktisk blev jeg rigtig ked af det.

Så i princippet er jeg præcis samme sted, som da jeg lige var opereret. Jeg har samme smerter, samme sår og samme udfordringer. Men heldigvis har jeg en stærkere krop, men hvad pokker hjælper det? Hende sårsygeplejersken gav mig nogle gode ting som måske kan hjælpe. Hun mener bla. at jeg skal bede om en henvisning til Dermatologisk afdeling. Det er dem der normalt tager sig af kompliceret sår, som mit og ikke gynækologisk afdeling (hvor jeg hører under nu). Det giver jo god mening, så det skal jeg snakke med lægerne om på hospitalet næste gang jeg skal der ind.

Ellers er der ikke de store fremskridt. Jeg kan gå lidt længere og føler mig lidt stærkere, men holdes stadigvæk meget tilbage af det åbnesår på min mave og smerter. Jeg har det bedst og er mest tryg herhjemme, eller hvis Robert er med når jeg bevæger mig ud. Mentalt har store udfordringer. Det indrømmer jeg. Kæmper i disse dag en brav kamp for at finde noget gratis psykolog hjælp, men det er stort set umuligt. Hverken kræftens bekæmpelse eller kommunen kan hjælpe.

Så på spørgsmålet om hvordan jeg har det nu – der må det være, at jeg stadigvæk har det bedst hjemme, men meget gerne vil have besøg 🙂 Jeg kan sagtens klare et par timer med få mennesker og giver gerne en tår kaffe 🙂 Jeg kan snakke om andre ting end sygdom og er rimelig ok 🙂 Al god snak og glade oplevelser vil være med til fremme min helbredelse. Kan mærke stor glæde når jeg endelig har besøg 🙂 Jeg forsøger også at komme lidt ud. Vi kørte i weekenden ned til fjorden, men må indrømme at det er hårdt for mig. Jeg kan ikke gå særlig langt og bliver hurtig træt. Men vi endte i isboden og fik en kæmpe is alle 4. Det gav godt i sindet at sidde der med glade børn, spise is og se ud over fjorden. Vi er heldige at bo så skønt et sted 🙂

Afvænning
Sidst jeg var på sygehuset, var den en helt ukendt læge og sygeplejerske der skulle skifte min forbinding og se til såret. Det var virkelig ikke rart og jeg følte at det var spild af tid. Lægen stod og indrømmede at hun overhoved ikke havde forstand på sådanne sår. Så er det jo genialt at sætte hende til det. Men til gengæld gik hun meget op i at jeg tager alt for meget smertestillende. Jeg tager stadigvæk det samme, som da jeg blev udskrevet og ja, det er voldsomt, men intet har jo ændret sig mht. såret og smerterne. Lægen ville gerne have at jeg skære ned på nogle af de smertestillende. De mest stærke er dem jeg skal af med først. Der tager jeg 5 om dagen. Lægen ville gerne have mig ned på 3 til næste møde.

Jeg prøvede to gange at skære ned, men får store smerter hver gang. Det fyldt hele min dag at tænke og frygte smerterne. Så jeg opgav. Robert bad mig om at ringe til hospitalet og snakke med dem om det. Det gjorde jeg, for det er for tideligt at slippe de piller. Heldigvis mødte jeg lidt forståelse fra lægen jeg snakkede med, men jeg er nød til at erkende, at jeg kan udvikle afhængighed af de piller. Det er ikke lige så rart at vide. Men den kamp må jeg tage på et andet tidspunkt. Det er ikke godt for mig at have smerter nu. For det første hæmmer det såret i at heale, men det gør også at jeg sover dårligt og får dårlige dag. Kan slet ikke være der for børnene, når jeg har ondt. Og nu snakke vi ikke bare hovedpine ondt (det er jeg jo vant til med fibromyalgien), men virkelig smerter.

Nå, men at slippe det kontrollerende påbud fra lægen, hjalp faktisk. Nu er jeg på 6 dag nede på 4 piller om dagen og har for over 1 uge siden sluppet sovepillerne. Så det er da godt gået af mig 🙂 Må nok nævne at jeg det her bare er 1 af de smertestillende som jeg tager. Jeg tager faktisk 4 forskellige smertestillende medicin. Så der er lang vej endnu. Men hvis bare det sår kunne lukke og jeg fik noget fred og ro. Men hver dag kl. 10 får jeg skiftet forbinding og mit sår bliver skiftet. Det indbefatter at der bliver proppet et kateter 12 cm ned i min mave og der bliver sprøjtet saltvand ind. Det skal så løbe ud igen. Derefter skal såret renses i overfladen, hvor de skal pille fabrin (noget sår danner når det healer) væk. Derefter kommer der forbinding på igen. Jeg behøver vel næppe at sige at det gør OOOOOONDT, som bare pokker. Derefter gør det også ond efterfølgende, fordi der bliver rodet inden i mig.

Tandlæge
Var til tandlægen for et kemotjek. Det er noget der er en god ide at få lavet inden man starter i Kemo. Det er nemlig sådan at kemo kan ødelægge ens tænder og skal man kunne dokumenterer at skaderne stammer fra kemoen. Så det fik jeg lavet. Heldigvis har mine tænder ikke taget skade af 2 uger uden tandbørstning (efter operationen), så alt så fint ud.

Kræftens bekæmpelse.
Vi var i sidste uge til møde hos Kræftens bekæmpelse her i Holbæk. Det var hos en vejleder der er sagsbehandler. Hun var rigtig sød. Lyttede og prøvede at hjælpe så meget hun kunne. Der kom et par gode idéer på bordet, men hun kunne jo ikke udrette mirakler 😉 Vi snakkede en del og flere ting ville hun finde ud af og vende tilbage. Det var et fint møde og rart at snakke med en der var lidt inde i tingene. Det beskæftigede os desværre også i, hvor uheldig en situation som jeg står i. I kræftens bekæmpelse har man ikke meget erfaring i mine udfordringer (at skal bruge økonomisk hjælp til behandling, psykolog, ekstra babysitter osv.), da folk altid bruger deres udbetaling fra “Kritisk sygdom”. De har ingen eller meget lille erfaring i at folk ikke er omfattet af denne forsikring. Så der er meget der skal undersøges og som vi desværre må indse ikke er muligt. Vejlederen er senere vendt tilbage med bla. nogle legater som vi kan prøve at søge. Det er et kæmpe arbejde, men vi må finde overskuddet og få det gjort.

Jeg føler at vejlederen forsøger at hjælpe med de ting hun kan og undersøger resten godt. Desværre er det jo så ikke at det lever op til de forventninger jeg havde i sin tid, da jeg henvendte mig til Kræftens bekæmpelse 😉 Men en ting er jo forventninger og hvad de rent faktisk kan tilbyde. De to ting stemte ikke over ens, simpelthen fordi jeg ikke havde sat mig nok ind i det.

Det var lidt opdatering om hvordan det går her. Desværre ikke de store nyheder.

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *