Mit livs kamp 14 – jeg samler på stjernestunder

Nicolai med hjertesten 2

 

Jeg samler på stjernestunder – eller jeg forsøger. De her stunder hvor man bare er glad inden i og nyder livet. Det er især stunder med mine børn der ryger i den kategori. Når vi f.eks spiser is og pjatter, samler sten på stranden, laver vandkamp, spiller spil osv. Stunder hvor deres lykke overstråler alt. Men det er også stunder hvor jeg trækker vejret og kigger på en smuk solnedgang, eller er sammen med mennesker jeg holder af. Mennesker der giver mig værdi, gode samtaler, smil og nærvær. Det er da stjernestunder.

Jeg prøver at skabe en masse af de gode stunder i øjeblikket, for det er dem der holder modet oppe hos mig. Jeg prøver at lave ting med børnene. F.eks fandt jeg mine gamle hønseringe frem fra jeg var barn. Børnene og jeg har leget så meget med dem siden og det er virkelig hyggeligt. Lørdag var vi på kræmmermarked i Vig, det er noget vi alle elsker. Godt nok af forskellige årsager. Jeg fordi jeg elsker at kigge på alle tingene, Nicolai kigger efter legetøj, Laura synes madboderne er spændende og Robert kigger værktøj. Men det er altid super hyggeligt 🙂

Vi har købt et stangtennis, som vi også har det hyggeligt med. Vi laver dyster og da mor her er svagelig i disse dage, så har børnene en chance for at vinde 😉 Da jeg var barn var jeg meste på alle planer i det spil 😉

Næste uges projekt står på at finde strandsten og derefter male dem. Det bliver så hyggeligt. Så selvom børnene ikke kommer ud at rejse i år (eller bare i sommerhus), så får vi nu stjernestunder alligevel. Robert laver også nogle rigtig gode ting med dem. I går var de ved stranden og bade. I dag har Robert dem med i Legejunglen i Slagelse. Det er uden tvivl et hit. De fik også for første gang i deres liv, hele tre is på en dag i går – WOW det var stort 🙂 Så jo, det er blevet sommerferie her i Regnbuehuset 🙂

På hospitalet
I går var jeg på hospitalet igen til tjek. Det var tre uger siden sidst, så jeg var spændt. Det hele så heldigvis pænt ud. Lægen kunne “kun” måle en gang i min mave på ca. 8 cm og kun lidt ud i højre side. Det er store fremskridt. Lægen sagde også at det her til sidst vil gå rigtig hurtigt, så jeg er håbefuld. Såret er pænt lukket på overfladen nu og der er kun hullet i navle og under såret tilbage. Det er fantastisk.

Jeg fik også taget blodprøver. De mener jeg har jernmangel og B-12 mangel, så det skal der lige være tjek på. Vi diskuteret lidt omkring CA-125 (kræft markøren). Jeg vil gerne have den taget. Men lægen mener ikke at det er godt. Jeg kan jo på ingen måder få kemo, før det sår er healet. Så hvis CA-125 mod forventning skulle være steget, så vil vi kun opnå at jeg bliver frustreret og ked af det. Jeg vil intet kunne gøre ved det. Og det har hun selvfølgelig ret i. Men tror nu nok at jeg vil insisterer på at få det taget næste gang 😉

Hjemmesygeplejerskerne
Der er sommerferie i øjeblikket og det mærker jeg tydeligt. I weekenden var der så meget rod i det hele. Der kom ingen sygeplejerske kl. 10 som aftalt og jeg kunne slet ikke komme igennem på telefonen. Jeg måtte ringe til andre afdelinger i området, for at komme til at snakke med nogen. Det blev så til at der kom en sygeplejerske kl. 17,00. Hun var så nervøs og rystede helt ekstremt. Hun var så også ved at gå i gulvet, da hun så mit sår og kunne næsten ikke behandle det. Skønt 😉 Jeg har også oplevet at få sendt der kom en sosu assistent, som jo slet ikke må rører såret. Hende måtte jeg sende væk igen. Det er virkelig kaos og jeg glæder mig til ferietiden er ovre igen. Heldigvis er jeg nu så tuf – og siger fra når jeg kan mærke noget er galt.

At sparke til mig når jeg ligger ned
Pyh, mit nødråb ud til familie og venner har bragt rigtig meget med sig. For det første en masse rosende ord om hvor modig jeg er og en del positive tilbagemeldinger. Det har været rigtig godt og rart. Men der har også været en del manglende reaktioner som sårer og frustrere. Der har desværre også været negativ tilbagemeldinger. Og de fylder rigtig meget. Kommentarer om “man får fra sit netværk – hvad man selv lægger i det” og bebrejdelser, mange års bitterhed, urigtigheder, forsmåethed, misundelse osv. har desværre også fundet vej til mig. Jeg prøver ikke at fokusere på de henvendelser, men det er svært, når jeg er så langt nede. Personligt ville jeg heller tie stille end at konfrontere en kræftsyg med de ting. De personer skulle skamme sig.

Jeg har lige kæmpet for mit liv, ingen vidste om jeg ville overleve og det har været så hårdt. At konfrontere mig nu, når  jeg er syg og svagelig er på ingen måde ok. Så har jeg fået det sagt, så alle kan høre det. Hvis man ikke kan støtte mig, så hold mund. Når engang jeg er stærk igen. Så er I velkomne til at smide alle de bebrejdelser i hovedet på mig.

Jeg er meget påvirket af det der er sket – faktisk så meget at jeg i går næsten opgav at kæmpe videre. For første gang i mit liv, havde jeg ikke lyst til at leve. Mine tanker kørte på om jeg virkelig er så ondt og så frygteligt et væsen, at der kan skrives sådanne ting til mig. Så det opnåede I da med det. Men i dag efter en god nattesøvn (tog sovepille), er min hjerne og kampvilje heldigvis tilbage igen. Jeg vil aldrig se de mennesker igen og vil forsøge at glemme alt om dem.

Det har selvfølgelig også fået mig til at se indad. Det skal man når man får henvendelser på den måde. Kan der være noget om det der bliver skrevet til en? Måske, men personer der kritisere andre mennesker for deres væremåde, skal måske også prøve at se det med den kritisere øjne. Der er måske en grund? Jeg vil ikke gøre det her for personligt, men vil nævne nogle af de gode ting, som jeg har gjort for mange gennem livet. Egentlig mest for at overbevise mig selvom, at der intet rigtigt er i de beskyldninger som jeg har modtaget.

Jeg er et godt menneske………………..

 

  • Jeg forsøger først og fremmest at være den bedste mor for to vidunderlige børn, der er bragt til mig og som har brug for mig
  • Jeg har lyttet i timevis til veninder, venner og familiemedlemmers kvaler i forbindelse med kærestesorger og skilsmisser
  • Jeg har givet et familiemedlem 10.000 kr. da der var behov for det
  • Jeg har passet børn i rigtig mange gratis timer, når familien har haft brug for det.
  • Jeg har besøgt de ældre familiemedlemmer med glæde og forsøgt at lave gode ting med dem
  • Jeg har lytte til veninders , venners og familiemedlemmers problemer
  • Jeg har sendt blomster og små gaver for at mundtre op
  • Jeg har gerne cyklet langt eller taget toget for at hjælpe hvor jeg kunne
  • Jeg har inviteret på middage, udflugter og meget andet, for at styrke sammenhold og for at være sammen
  • Jeg har altid hjulpet med flytninger, renoveringsopgaver, maleropgaver osv. når venner og familie har haft brug for det
  • Jeg har altid holdt alle arrangementer, når ingen andre havde overskud
  • Jeg har lavet rigtig meget frivilligt arbejde i foreninger, klubber, skoler osv.
  • Jeg har holdt hånden ud og forsøgt at starte forfra i forhold med familiemedlemmer, der ellers var dødsdømt
  • Jeg har samlet familien
  • Jeg har forsøgt at hjælpe med hvad jeg har kunnet
  • Jeg har lagt så meget ekstra end jeg skulle og burde i mine dagplejebørn
  • Jeg har altid giver mig 100 % arbejdsmæssigt
  • Jeg har i mange år kørt et gratis forum for adoptanter og betalt udgifterne af egen lomme
  • Jeg har i over 6 år (og stadigvæk) kørt PCOliv.dk. Helt frivilligt og har selvbetalt udgifterne har jeg kørt denne blog,  hvor jeg udvikler opskrifter til kvinder med PCO/S. Jeg var en af de første (hvis ikke den første), der lagde gratis opskrifter op på brød, kager, mad osv. med få eller næsten ingen kulhydrater. Jeg har gennem årene hjulpet 100 (hvis ikke 1000 vis) af kvinder med at få det bedre og oven i købet opnå graviditet, ved at spise den kost. Jeg har indhentet og skrevet alt om PCO og været med til at udbrede kendskabet til denne sygdom. PCOliv er mit hjertebarn, som jeg er meget stolt over.
  • Giver mine opskriftsbøger helt gratis væk, så folk kan få glæde af dem – E-bøger
  • Jeg har oprettet og er admin på Facebookgruppen PCO Danmark. En gruppe og netværk for kvinder med PCO/S på over 2800 medlemmer.
  • Jeg har oprettet flere grupper på Facebook hvor jeg er admin. Det er nu mest for hygge og fordi det interessere mig. Der kan bla. nævnes Grillladies (gruppe for kvinder der kan lide at grille) og Grillopskrifter og inspiration.
  • Og mange flere ting kan nævnes.

Og alt dette er noget jeg har gjort med glæde. Glæde fordi at det har fyldt mig med så meget glæde og livsenergi. Sådan er jeg – hjælpsom og nærværende for dem jeg holder af. Lige nu kan jeg ikke give så meget og har brug for at få. Det er første gang at jeg er i den situation. Det er en underlig fornemmelse, at jeg må udelukke alt andet fra mit liv, end det der giver mig fokus på at få det bedre. Jeg kan og må kun tænke på en ting og det er at overleve denne møg sygdom.

Så fokus må være

at overleve, få det godt, spise sundt, motion og samle stjernestunder. Alt andet – ud til højre med det 😉

Nicolai med hjertesten 2Og så slutter vi da lige med den skønneste hjertesten – fundet i Asserbo sidste år af jordens dejligste dreng 😉

 

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *