Mit livs kamp 18 – underlig mærkedag, hospitalet, sygdom

japan-2061395_1280I dag er det en mærkelig dag. Det er i dag 4 måneder siden at jeg fik den store operation. 4 måneder siden at de ødelagde min krop, for at redde den fra kræft. Og siden er der sket så meget, men operationssåret er endnu ikke healet. Og jeg er endnu ikke startet i kemobehandling.

5 måneder
Men det er næsten 5 måneder siden, at jeg fik min første operation, hvor de konstaterede at det nok var lidt for sent at forebygge noget 😉 Det vil sige, at jeg i 5 måneder har haft smerter, angstanfald, smerter, været bange, smerter, været i morfinrus ……….. og det kunne så fortsættes i en evighed. Og mit sår er endnu ikke lukket. Sygeplejerskerne skal stadigvæk rode rundt i min mave hver dag, jeg går stadigvæk med elastikbind (korset) og spiser massere af smertestillende medicin. Må indrømme at jeg på sådanne en dag som i dag har lidt svært ved at se lyspunkter. Det er godt nok lang tid at gå på denne måde.

Jeg ved godt at der er sket fremskridt. Jeg kan meget mere end for 4 måneder siden. Dengang kunne jeg ikke engang tørre mig selv, når jeg havde kæmpet mig ud på toilettet, men det kan jeg dog i dag. Jeg kan også komme stille og ro komme rundt. Jeg kan lave mad, have besøg og heldigvis meget mere. Men jeg er stærkt begrænset.

I forgårs var jeg med Laura til hudlægen. Robert havde ikke mulighed for at tage fri, så vi måtte cykle derned. Cykle er nok så meget sagt, da jeg ikke kan træde i pedalerne. Men jeg kan dreje på håndtaget og så kører den. Bruger i disse dage cyklen som en slags knallert 😉 Hurra for El cykler. Det gik ok og vi satte cyklerne ved Føtex. Derfra gik vi ned i H&M, da der skulle klares et par indkøb. Den gåtur var ved at tage livet af mig. Jeg måtte finde en bænk, hvor vi kunne sidde, mens mit svedanfald gik over. Så skulle vi gå op til hudlægen, hvilket igen var et rent helvede. Efter hudlægen skulle vi så tilbage til Føtex, handle og cykle hjem. Nej, hvor var jeg ødelagt af den tur. En tur som bare ville have været hyggelig for 6 måneder siden, var et rent helvede. Jeg er stadigvæk ikke kommet mig over den. Min krop gør ondt og jeg er ekstra træt. Nå, bare en historie om hvor lidt jeg egentlig kan klare. Og at det bare er så utilfredsstillende.

En ting jeg bliver ved med at sige til mig selv er

Jeg er i live

Og det skal jeg huske mig selv på hele tiden. Jeg har stadigvæk ikke helt forstået at døden har været så tæt på og måske ikke er så langt fra. Det hyler mig ud af det engang imellem. Og nok især på sådanne en dag som i dag. Så er det at jeg skal kigge på mine skønne børn og glæde mig over hvert et minut ekstra som jeg har med dem 🙂

Sygehuset
I går var jeg på sygehuset. Det er jo altid en lidt mærkelig oplevelse. Men i går var det faktisk en læge og en sygeplejerske, som havde set mit sår før. Det var godt nok længe siden, men det var dog ikke helt ukendt område for dem. Der var ikke de store nyheder at hente. Jeg skal stadigvæk have skiftet forbinding hver dag og fortsætte med honningen. Jeg fik dog en henvisning til smerteklinikken, og det er jeg rigtig glad for. De har tidligere hjulpet mig rigtig. Så er jeg sikker på at jeg bliver bedre smertedækket og at jeg får lagt en plan for at trappe ud af de stærke morfinpiller.

Systemet er heller ikke vant til sådanne en situation som min. F.eks har jeg endnu ikke været til en læge, der har forstand på det og som kan forklarer mig om operationen, hvad de egentlig lavet, konsekvenserne, fremtiden osv. Ingen kan f.eks svarer mig på hvorfor jeg taber håret, eller hvorfor min hud revner ved næsen og ørerene osv. Det er altid forskellige læger, som jeg er til kontrol hos og ingen af dem har tid. Det er så utilfredsstillende.

Hvis jeg var videre og havde startet Kemoforløbet op, så er det mit indtryk at de der kunne hjælpe mig med de samtaler og at man har den samme læge. Så jeg glæder mig faktisk til at komme i gang med det. Og håber at det bliver snart. Men endnu engang gik fra hospitalet med en fornemmelse af at der ingen plan var med mig, og at de er total ligeglade med mig.

Frisør
I mandags var jeg til frisør. Det er nok over et år siden at jeg var det sidst. Jeg havde bestilt tid til at blive permanentet. Men desværre turde frisøren ikke at permanente mig, da hun var bange for at mit hår ville falde af. Jeg har tabt så meget hår de seneste uger og er blevet så tynd håret. Det er virkelig grimt. Nå, men foreslog så en skylning. Altså en ikke helt dækkende farve. Vi snakkede om noget guldkobber. Så det fik jeg lavet. Meeeen hold nu op hvor er det blevet mørkt. Det var ikke helt meningen. Synes det ser meget farvet ud. Klipningen er heldigvis ok og farven vokser jo ud igen 😉 Så det hele går nok.

Jeg havde nok bare en helt anden forventning. Jeg havde glædet mig til at blive frisket op og blive lidt mere glad, når jeg kiggede mig i spejlet. Synes jeg var blevet så grå og kedelig at se på. Nu ligner jeg bare en dulle 😉 For jeg fik også farvet øjenbryn. Det har jeg aldrig prøvet får – og skal vist ikke igen, da jeg har to store fede skovsnegle siddende over øjnene 😉 Ja, ja – sådan kan det gå.

Nå, det blev en lidt negativ update i dag, på en meget underlig mærkedag. Håber at det går bedre om en måned…………..

japan-2061395_1280

 

Comments

  1. Rie says:

    Kære Nina. Sikke en tarvelig mærkedag. Men ja, du er her til at elske, guide og kramme dine børn. Jeg har farvet øjenbryn hos frisør og lignende og hvis det er en trøst, så bliver farven hurtigt vasket og falmet, så det ikke ser nær så dramatisk ud mere.

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak 🙂 Ja, heldigvis er skovsneglene knap så tydelige nu 😉

  2. Linda says:

    Du kæmper så bravt. 😘 Flot du tog på cyklen for at klare ærinde. Jeg tænker at det må også være en sejer for dig… Godt du prøver at hente lidt styrke i hverdagen ved at gå til frisør ☀
    Gode tanker til dig og dine kære

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Linda 🙂

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *