Mit livs kamp 26 – kræften er tilbage

Hvor har jeg dog skudt det indlæg mange gange. Bliver ved med at finde på andet at lave – simpelthen fordi jeg ikke kan finde ordene. Jeg plejer at skrive mig ud af alt og når jeg ikke kan det, så ved jeg at den er hele gal. Så er det fordi jeg ignorerer mine følelser. Men engang i mellem kan følelser være så svære at det ikke er til at håndterer.

Kræft igen
Mandag i sidste uge skulle jeg til samtale hos onkologerne og få svar på den CT Scanning, som jeg har fået taget. Men samtidig skulle jeg også have drænet min højre lunge. Jeg havde det så dårligt i løbet af weekenden og jeg havde snakket med deres akut afdeling flere gange. Jeg kunne ikke trække vejret. Det var så forfærdeligt. Jeg kunne ikke engang ligge ned, uden at jeg følte jeg blev kvalt. At jeg havde fået hevet 1,7 liter væske ud af venstre lunge hjalp ikke meget.

Jeg mødte op hos onkologerne kl. 9. Her blev jeg undersøgt og lægerne var ikke i tvivl om at jeg skulle drænes for at få det bedre. Jeg var så langt ude, at de kunne gøre hvad som helst, men da det gør møg ondt, ville jeg gerne have resultatet fra CT scanningen først. Egentlig også for at jeg kan forhindre væsken i at komme igen. Det er rart at vide hvad man står overfor. Heldigvis fik de fat i den læge jeg skulle til samtale hos og hun havde tid til at snakke med os (Robert var med) før planlagt. Så langt så godt.

Så bliver vi hevet ind på et lille kontor. Får koldt overbragt at kræften er tilbage og har bredt sig. Den sidder igen som en masse klaser i bughinden og jeg har en stor knude i lysken. De vil gerne tilbyde mig kemobehandling, da jeg ikke kan opereres igen. Hun snakker og snakker. Pludselig går det op for mig hvad hun siger. De kan ikke helbrede mig. En sætning der har kørt en million gange i mit hoved siden. Jeg spørg mange gange, hver gang siger hun at de ikke kan helbrede mig. De håber at min krop reagere på kemobehandlingen, så kræften ikke breder sig mere. Det går op for mig, at det ser rigtig skidt ud det her og det bekræfter hun. Da jeg spørg om jeg er i live om et år, så siger hun bare “det ved jeg ikke”.  Lige så kold, som hvis hun fortalte mig at min arm var brækket. Jeg hiver fat i alt hvad jeg tidligere har fået at vide, men hun giver det ikke gode chancer.

Jeg bryder selvfølgelig helt sammen. Det samme gør Robert. Jeg beder om at vi kan få lov til at være alene, for jeg skal bare græde og tude. Det finder de heldigvis ud af og vi får en stue, hvor vi kan være os selv. Hold nu op for en besked at få. Mine tanker flyver selvfølgelig straks rundt. Især hvad der skal ske med børnene. Jeg føler i den grad at det var en dødsdom det blev trukket ned over hovedet på mig. Jeg tager en beroligende pille for bare at kunne eksisterer. Tankerne og følelserne er så voldsomme. Heldigvis kommer der en anden læge ind til mig (ham der skal dræne mig). Han får beroliget os bare en lille bitte smule. Holder mig så sødt i hånden og siger at den kemo skal virker. Han var helt menneskelig. De kan jo intet love, men de kan da sørge for at man ikke mister modet helt. Skal aldrig snakke med hende lægen igen.

De næste par timer bruger vi på at samle os lidt, min pille begynder at virker, vi får lidt mad og drikke. Så bliver jeg drænet. Det går hurtigt denne gang. Det var mere pinefuldt end første gang, da han bliver ved med at ramme mine ribben. På et par timer bliver jeg drænet for 1,8 liter væske fra højre lungehinde. Men jeg fik det markant bedre med det samme. Det var så om noget dejligt. Jeg bliver sendt hjem. Vi har fået mine dejlige svigerforældre til at hente børnene, for jeg skal have mere tid til at samle mig i.

Planen
Planen er at jeg skal starte kemobehandling op onsdag d. 13. december. Jeg skal have 6 behandler med 4 ugers mellemrum. Jeg skal have noget der hedder carboplatin og Liposomal Doxorubicin. Det er ikke det helt normale kemo. Jeg har bedt om at får disse to stoffer, da de ikke skulle give så store smerter, som det normale (det er så dyre, så man bliver normalt ikke tilbudt det). Men da jeg jo også har fibromyalgi giver det god mening at give mig det. Jeg skulle ikke tabe håret, men måske blive meget tyndhåret (er ellers først lige begyndt at få hår på hoved igen efter operationerne). Når jeg har fået behandlingerne, skal jeg så sarte noget tabelet behandling op. Men det skal jeg nok skrive mere om på et andet tidspunkt, da jeg lige skal finde ud af hvad det 100 % er. Men det er noget man har gode erfaringer med i USA. Det er lige godkendt i DK.

Efter at have fået tænkt det hele igennem, grædt, fået fortalt børnene det, bandet af hvor uretfærdigt det er, skreget og været lukket ned, er jeg ved at have fået en lille smule samling på mig selv. Så meget samling at jeg ved, at jeg vil kæmpe. Kæmpe med hver en fibre og celle i min krop for at overvinde det her møg. Ingen dum læge skal fortælle mig at det er uhelbredeligt. Det bestemmer jeg. Men jeg må også indrømme at jeg ikke helt ved hvordan jeg skal finde energi til det. Min krop er så svag af sygdom og operationer, at det er svært. Jeg ved dog at jeg har gode mennesker i mit liv og jeg kæmper for at børnene ikke skal miste deres mor (for anden gang). Jeg vil  kæmpe og vinde det her.

Læge og systemsjusk
Men jeg er også blevet vred. Hvilket nok er meget godt. Jeg er vred over at de fortæller mig at jeg er kræftfri for 3 mdr. siden. For det tror jeg ganske enkelt ikke på. Jeg er ved over at ingen har lyttet til hvad jeg har sagt. Ved over at ingen har reageret, selvom jeg har viftet med røde flag. Jeg har bla. været på sygehuset til tjek, hvor jeg fortæller dem at jeg har voldsom ondt i mit venstre ben og ikke ved hvorfor. Det skulle de have undersøgt, for jeg er ikke i tvivl om at det er den blodprop som jeg nu kæmper med (bliver stukket med blodfortyndende hver dag). Og i den grad vred over at der ikke er reageret på at jeg har fortalt til de sidst 3-4 tjek at jeg havde det dårligt (jeg var til tjek hver 3. uge). Sidste tjek viser jeg dem knuden i lysken og klager igen over tiltagende smerter i bughulen. Stadigvæk ingen der reagere. Jeg er sikker på at kræften har været tilbage i flere måneder. Jeg kendte bare ikke symptomerne, men det bude lægerne gøre.

Det er i den grad begået fejl i min sag. Det er der ingen tvivl om. Lige nu har jeg bare ikke energi til at kæmpe den sag. Jeg skal bruge min energi 100 % på at blive rask. Bare at man ikke har undersøgt den knude, som jeg har i lysten er mig en gåde. Lægerne sagde til sidste tjek at det nok bare var arvæv. Øh, nej, min ven. Det er bare kræft. Det skulle have været opdaget meget før. Men det hele handler om at jeg ikke har haft EN læge eller bare EN afdeling der har fuldt mig. 3 forskellige sygehuse og en masse forskellige afdelinger. Ingen har sat sig ind i min sag og ingen har set på mig som helhed. Det pisser mig gevaldigt af, må jeg indrømme. Men for fremtiden skal det også være anderledens. Det har Robert og jeg bestemt. Nu slår vi bordet og Robert har bestemt sig for at blive mere aktiv i mit sygedomsforløb. Det er jeg rigtig glad for. Plejer nu at tage mine kampe selv, men må indrømme at det kniber lidt, når energien er i bund.

Manglende pleje
Det er nok en af de værste ting, som min krop lider under i øjeblikket. Siden April har jeg stort set ikke kunnet pleje mig selv. For det første mangler jeg energi. Et bad kræver hele dagens energi resurser (og mere til). Noget så simpelt. Men en gang om ugen kæmper jeg mig under bruseren. Resten af dagene står den på klatvask, hårvask i køkkenvasken og tørshampoo. Det er jeg ved at vende mig til og det går vist nogenlunde. Men det der irriterer mig er mine ben. Pga min kæmpe mave (væske der ikke kan komme væk, kan sammenlignes med at være gravid i 9. måned), kan jeg ikke nå mine ben og fødder. Mine ben og fødder er fyldt med gammel hår hud, der bare skriger på at blive nulret bort. Det klør og ser ikke godt ud (ikke at min krop er køn. Den er fyldt med blå stikmærker efter det blodfortyndende og maven er stor og har fået en mærkelig form). Tænk at sådanne noget kan blive et problem. Jeg går til fodterapeut engang imellem. Hun plejer fødderne, men intet over anklerne. Robert må så engang imellem skrubbe mig på benene og barberer mine ben, men jeg hader at spørge ham. Synes virkelig at det er grænseoverskridende for  hvad min mand skal lave. Der burde findes sådanne en man få ud til at ordne disse ting 😉 Det er så forfærdelig ikke at kunne passe mig selv. Det fylder meget lige nu hos mig. Som en meget forfængelig kvinde er der forfærdeligt at nå hertil.

Alle de skrækkelige tanker og følelser
Dem har jeg mange af. Har ikke sovet i en uge (selvom jeg tager sovepiller). Så snart jeg lægger hovedet på hovedpuden, så starter  tankerne.  Især mine børns fremtid tager hårdt på mig. De har deres far og han er jordens bedste far. Det er jeg ikke i tvivl om. Men der vil være så meget at se til hvis han kommer til at stå alene med børnene. De har jo begge mistet deres første mor og jeg vil så gerne have at de ikke skal opleve det en gang til. Jeg er også bekymret over at bringe al den sygdom ind i deres liv igen. De trænger virkelig til glæde og gode oplevelser. Det er ikke noget Robert og jeg formår at give dem så meget af lige nu. Jeg er for syg og Robert har alt for meget at se til. Så hvis nogen i omgangskredsen har overskud, så må I meget gerne tænke på mine børn, som trænger til gode oplevelser – og til at komme væk fra sygdom 🙂

Jeg har mange frygtelige tanker, men jeg ved også at jeg skal tage mig sammen. Jeg kan ikke bare give slip og falde hen i elendighed. Det er vigtigt at jeg bevarer optimismen, er stærk og positiv. Jeg skal overleve det her. Jeg er slet ikke klar til at give slip endnu. Mine børn har brug for mig og jeg har brug for livet. Så derfor kæmper jeg.

Jul på trods
Ved ikke helt hvor jeg har fundet overskuddet henne. Men det er faktisk lykkes mig at pynte op til jul. Julius (vores drillenisse) er flyttet ind og laver sjov hver dag. Han lægger også gaver i sokkerne engang imellem. Det koster godt nok meget i energi, men børnene elsker det. Julegaverne er stort set også købt. Er lidt imponeret over mig selv 😉 Der bliver dog ingen hjemmebag og jeg deltager ikke i skolearrangementerne osv. Men jeg prøver så godt jeg kan, at gøre december til en god måned for børnene.

Tak
Ja, ja – ved godt at jeg nu bliver sentimental, men det er med at få sagt tingene men man kan 😉 Så stor tak til alle jer der skriver til mig. Det betyder så meget for mig. Og af hele mit hjerte tak til jer der er i mit liv 🙂 Min engelske livline, der bare altid får mig i godt humør og ved så uendelig meget. Vores samtaler er guld værd 🙂 Min veninde som jeg ved er der og helt sikker kommer til the/kaffe snart 😉 Elsker vores gode snakke. Og ikke mindst til vores venner, der skrev at de ville gerne hjælpe med et eller andet her mellem jul og nytår. Det som jeg bad om hjælp til, var en hyggeaften, som vi plejede at have. Hvor vi bare skal grine, snakke (om alt andet end sygdom) og bare hygge os. Jeg glæder mig så meget. Og stor tak til svigermor og svigerfar for al jeres hjælp. I redder os gang på gang. Jeg glæder mig til en skøn juleaften med jer 🙂 Ja, tak til alle jer der hver dag beriger mit liv.

Nu vil jeg vente på kemobehandlingen i morgen. Hilse den indenfor, så den kan gøre sit arbejde 🙂

Comments

  1. Tina Nisted says:

    Kunne jeg give dig en hel bunke kræfter og god energi, så gjorde jeg det. <3
    Jeg kan sende dig et kæmpe stort energifyldt cyberkram og krydse alle fingrer og tærer for at du får bugt med den lortesygdom. Håber SÅ inderligt det aller bedste for dig søde, seje Nina <3 KRAM

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Tina. Det varmer 🙂

  2. Mia Espensen says:

    Ville lige fortælle sig hvor rørende det er at læse.
    Mhs til hjælp af pleje til dine ben og bad osv har du overvejet at få hjemmeplejen ud og hjælpe med det? De er der jo for at hjælpe i hjemmet og du burde om nogen da være kandidat

    1. Nina Ebdahl says:

      Det lyder som en god ide og tak fordi du foreslår den. Desværre er det ikke en opgave de må lave. F. eks må de heller ikke klippe negle – ja, jeg fatter det ikke, men sådan er vores system.

  3. Helle says:

    Åh Nina, kunne jeg dog bare gøre et eller andet herfra Viborg 😢 Gør mig frygteligt ondt at du skal alt det her igennem – ønsker dig alt det bedste 😘

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Helle 🙂 Det er sødt af dig.

  4. Linda says:

    Søde Nina, hvor er det barsk læsning. Jeg har udskudt at læse denne beretning, indtil Jeg havde tiden og roen. Jeg havde lidt på fornemmelsen at det stod skidt til.
    Jeg ved ikke hvad Jeg skal sige, men det gør mig så uendeligt ondt på Jeres alles vegne.
    Jeg håber I på en eller anden måde kan finde lidt glæde I jeres liv. Om end det er små ting der ser kan gøre det.
    De kærligste hilsner
    Linda

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Linda. Det er sødt af dig 🙂

  5. Mette says:

    Kære Nina.
    Jeg kender kun online versionen af dig for det store fantastiske arbejde du og Robert gjorde med AV. Endnu engang tusind tak for det. Det forum var guld værd for mig.
    Hvor er jeg ubeskrivelig ked af at læse om de voldsomt barske ting livet har budt dig. Jeg hørte om det i går og brugte aftenen til at læse alle dine blogindlæg. Hvor er du en sej kæmper Nina.
    Det må være så sindsygt svært og urimeligt hårdt at skulle acceptere at sygdommen nu er uhelbredelig. Jeg har ikke fantasi til at forestille mig det – og samtidig, på den anden side af Storebælt, er det din og din families virkelighed. Det gør mig så ondt.
    Jeg håber sygdommen kan holdes på et niveau så du stadig kan være der for dine børn lang tid endnu. Jeg ønsker jer alle fire alt det bedste.
    Kh Mette

    1. Nina Ebdahl says:

      Kære Mette
      mange tak for de søde ord. Det varmer mit hjerte, og det betyder meget for mig. Det er dejligt at de ting jeg har gjort, har påvirket og hjulpet andre 🙂 Egentlig har jeg jo gjort tingene for min egen skyld gennem årene 😉 Så dejligt at andre også har haft og har glæde af dem. Og du har ret AV var et fantastisk forum. Jeg savner det stadigvæk og ville ønske tiden ikke var løbet fra det. Hvor havde vi dog et fantastisk netværk os adoptanter, igennem det forum.
      Endnu engang tak for de søde ord.

  6. Annette says:

    Kære Nina,

    Kender dig fra AV uden helt at kende dig, men føler sådan med dig. Er så ked af du har gået så længe med det skidt uden det er blevet opdaget, må være så angstprovokerende at gå med, og jeg har den største respekt for dit mod og din styrke, og beder til at du kommer styrket igennem og kan være der for dine børn. Varme tanker fra mig

    1. Nina Ebdahl says:

      Mange tak Annette. Det er sødt af dig 🙂

  7. Gitte says:

    Hej Nina.
    Jeg kender dig også kun fra Online versionen på AV. Læste om din situation for et par dage siden og har netop læst dit nyeste indlæg her på din blog.
    Det er en på godt jysk en træls situation du og dine kære står i. Dine tanker om kræften og modet / forsøget på at gøre lægens dom til skamme viser at du er stærk. Håber det vil give dig ekstra kræfter både fysisk og psykisk.
    Jeg kan ikke huske hvor gamle dine børn er, men noget siger mig at vi adopterede nogenlunde på samme tid.
    Jeg bor ikke med mine børns far længere. Jeg bor sammen med min kæreste og hans 3 børn som mistede deres mor til kræft for godt 3 år siden. Hun var syg i 2 år. Børnene var 8, 10 og 11 år. De deltog i sorggruppe bagefter.
    Det kan virke morbid at skrive det til dig, men du virker til at være en person der har mange tanker, og som har brug for at tænke alle aspekter ind i dit liv på godt og ondt. Der tales åbent om deres mor. Hendes familie er en stor del af vores liv. Vi er på ferie med dem hvert år, de er vores svigerfamilie. Jeg er ikke i tvivl om at børnene mangler deres mor, men de mindes de gode oplevelser. Jeg som står på sidelinien tænker at de voksne i forløbet lukkede lidt af for at risikoen for at hun døde. De fik fra starten beskeden at de kunne behandle men ikke helbrede.
    Jeg tænker at de mangler billeder, kloge ord, oplevelser, historier, tanker fra deres mor. Hverdagen kører afsted og børn dvæler ikke ved sorgen . Der kommer dog perioder, mærkedage hvor de måske gerne ville kunne ringe til himlen. Tænker at et skriftligt minde, tanker eller lignende kunne være et lille opkald til himlen.
    Jeg har en veninde der desværre i en alder af 40 år er kommet på et bosted ( huntington chorea ) det medfører demens. Jeg har foreslået hendes ældste datter på 16 år at købe bogen mit liv. Så kan min veninde få hjælp til at skrive hendes liv ned. Jeg kan skrive i den, familien kan skrive i den. På den måde har børnene noget af hende. Både i forløbet og den dag hun er væk. Desværre en lidelse som er arvelig og dødelig. Ingen kur endnu.
    Jeg håber du forsat kæmper med alle de ressourcer du har. Håber du gør lægens dom til skamme.
    Mvh Gitte

    1. Nina Ebdahl says:

      mange tak Gitte. Jeg har læst det du skriver og vil tænke gevaldigt over det. For du har ret. Jeg tænker meget over hvad der skal sket med børnene – hvis nu…….
      Tak fordi du deler din historie og ikke mindst dine tanker 🙂

  8. Dorte Vejlgaard says:

    Kære Nina
    Vi kender kun hinanden fra nettet og AV men på den måde har vi været i hinandens liv gennem mange år….
    Har du overvejet at bede om hjælp i det palliative team ? Der vil du møde tværfaglighed ifa psykolog, socialrådgiver, fysioterapeuter,læger og sygeplejersker – alle med fokus på svær sygdom og hele familien – ikke bare dig men dig i sammenhæng med dine kære.
    Onkologisk afdeling kan sætte dig i forbindelse med dem.
    Husk at Hospice også kan bruges til symptomlindrende ophold – her er der plads til hele familien….
    Jeg ønsker dig alt det bedste – du får brug for alle de ressourcer du kan mobilisere den kommende tid.
    Kh
    Dorte Lina

    1. Nina Ebdahl says:

      Tak Dorte Lina. Jeg er allerede godt i gang i det Palliative team 🙂 Har psykolog, fysioterapeut osv. gennem dem. De er til stor hjælp. Især med smertestillende medicin. Men tak fordi du nævner det. Det er rart at blive foreslået nogle ting, da man ikke kan tænke på det hele selv 🙂

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *