Mit livs kamp 27 – Taknemlighed og første kemo

Det blev så ugen hvor jeg skulle føle mig ydmyg og taknemlig. Men også ugen hvor jeg skulle igennem min første kemoterapi.

Taknemlighed
Jeg vil starte med en absolut fantastisk oplevelse. Fredag modtager jeg en pakke med GLS. Da jeg har bestilt en del julegaver over nettet er det ikke overraskende at der kommer pakkepost. Jeg synes dog ikke at det ligner en firmaforsendelse. Nede i pakken ligger dette smukke brev.

 

Jeg må indrømme at jeg begyndte at græde. At der i den grad bliver sat pris på, hvad jeg har givet i nogle år i mit liv, er så fantastisk. Det føles så rart at vide, at så mange har nydt godt af det som jeg har givet. Vi brugte mange timer på det forum og penge dengang. Så det er skønt at det blev værdsat. Det rørte mig virkelig meget. Jeg græd hulkende og fortalt Robert om det 😉 Sammen med kortet kom en æske lækker chokolade, the, creme, læbepomade, 5 x behandlinger hos min zoneterapeut og 1000 kr. på et gavekort til Tivoli. Og hvor skal det hele dog nydes. Jeg vil i den grad nyde, at få masseret mine fusser, og få liv i kroppen igen. Håber også at det kan hjælpe mod kemosmerterne. Og så vil jeg elske en tur i Tivoli med Robert og børnene. Vi skal ind og se alle de smukke julelys (både i haven og i mine børns øjne). Om jeg så skal sidde på samtlige bænke rundt i haven, så bliver det en helt speciel fantastisk dag, hvor vi kan glemme alt om sygdom og bare nyde livet sammen. Kæmpe tak til alle jer der har bidraget og gjort det muligt 🙂 Jeg vil selvfølgelig opdatere med billeder og fortællinger om det hele 🙂

Til jer der ikke lige ved hvad det drejer som om, så har min mand og jeg i en del år, haft et onlineforum for adoptanter. Det var dengang hvor Facebook ikke havde taget helt over. Vi overtog forummet da tidligere ejer ikke havde mulighed for at køre det længere. Jeg kunne slet ikke forestille mig en verden ud et forum og netværk for os adoptanter, så vi startede et nu forum op. Der var rigtig mange medlemmer og i en del år var det der alt skete og man fik råd og vejledning ang. adoption. Et helt unik fantastisk netværk. Jeg savner det stadigvæk. Vi lukkede det, da Facebook tog mere og mere over 🙂 Tiden løb fra det 🙂

Endnu engang stor tak til alle jer der har bidraget til gaverne. Jeg lover at nyde dem og ikke mindst nyde børnenes glæde. Kan allerede nu fortælle at der blevet hoppet godt og grundigt i sofaen, da de fik at vide at vi skal i Tivoli, mellem jul og nytår. Det betyder så meget at kunne give dem noget ekstra glæde i denne svære tid. Og selvom det virkebeskedent, så er det rigtig meget i vores skrabet budget (har jo været sygemeldt i mange år)m, og jeg glæder mig så vildt til at kunne glæde børnene. Bare sige ja, hver gang de vil have noget i Tivoli 🙂 Tak.

Første kemobehandling
Så skal vi til det mindre sjove. Onsdag fik jeg jo min første kemoterapi og fy for pokker siger jeg bare. Jeg mødte om som aftalt på Roskilde. Robert var taget med som støtte og det var jeg glad for. Jeg fik lagt drop, hvilket heldigvis forløb uden problemer. Og så gik det ellers i gang. Jeg skulle starte med en pose af denne her røde “julepose”. Og det er noget giftigt stads. Jeg fik kvalme med det samme og den har været der siden.

 

Det var så giftigt at der sad en sygeplejerske i rummet i den time det tog at få posen. Hun kunne ikke forlade mig, da man kan få chok osv. af det. Det skete heldigvis ikke. Jeg fik som sagt kun kvalme. Så noget tyder på at jeg kan tåle det – så godt som man nu kan det. Derefter fik jeg en pose med noget klart. Det tog også en times tid. Og så kunne vi gå hjem. Kort og effektivt besøg, for en gangs skyld. Efterfølgende har jeg dog haft det ganske elendigt. KVALME, KVALME og mere KVALME. Selvom jeg har fået kvalmestillende tabelletter, så har den bare været der siden. Så jeg tvinger mig selv til at spise, for mad hjælper faktisk. Især med alt det andet medicin jeg tager, så er en tom mavesæk ikke godt.

Andre ting jeg har mærket er især første dag. Der var det som om at mine blodårer blev fyldt med beton. En virkelig klam fornemmelse, som  jeg ikke håber kommer igen. Så har jeg virkelig ondt i lænden, hovedpine, ondt i hele kroppen og er bare træt med træt på. Alt sammen helt normale bivirkninger efter kemo. Men det gør det altså ikke nemmere. De siger så oven i købet at første gang mærker man ikke så meget til. Det bliver kun værre og værre for hver gang – puh………….

Men en god ting er at jeg siden i onsdags har tabt over 7 kilo. Jeg tisser hele tiden og kan tydeligt se og mærke på min krop at det er væske jeg taber. Det er så godt. Kan igen nå mine fødder, godt nok med besvær, men jeg kan 😉 Og jeg er sikker på at der ryger mere. Jeg har heller ikke de samme smerter i maven (som jeg tror jeg fik pga. væsken). Det er så positivt 🙂 Og jeg er sikker på at virker på kræften også.

Snakkede i øvrigt lige med onkologen i dag. Fik lige nogle ting helt på plads, da jeg jo var i chok sidste gang jeg snakkede med hende. Hun sagde at kræften sidder i bughinden og fedtvævet. Det burde ikke være i hverken knogler eller indre organer. Og det er jeg virkelig taknemlig for. Det her skal nok gå.

Tabellet behandling
Jeg snakkede også med lægen om den tabellet behandling, de har tilbudt mig efter kemoen. Jeg kunne ikke huske hvad det hedder. Men det noget der er helt perfekt til når man, som jeg har, mutant på BRCA 1 genet. Det er noget der hedder  PARP-hæmmere (dem der vil læse mere om det kan finde det her i Artiklen). Det er produktet Niraparib, som er på tale og det virker ved at forhindre kræftcellerne i at reparere sig selv, hvorfor de får sværere ved at dele sig. Når cellerne ikke kan dele sig, kan de heller ikke sprede sig og give tilbagefald, som det normalt sker i sygdomsforløbet. Der er virkelig gode resultater fra USA og det er lige godkendt i DK.

PAS
I går havde vi PAS (Post Adoption Services ) til børnene. Det er jo vores kære Michel, som har fuldt vores familie siden starten. Det er så godt at vi kan hente hjælp der til børnene. Jeg har ellers været i kontakt med kommunen, kræftens bekæmpelse, skolen osv. Der er absolut ingen hjælp at hente. Ingen steder hvor børnene kan få professionel hjælp til at håndterer deres følelser. Så vi takker for Michel. Han er så god til nå ind til børnene. Laver aftaler med dem, Laura kan frit ringe og skrive til ham og han kan bare læse dem. Det er så befriende for både Robert og mig, at have en voksen, som tør sætte ord på børnenes følelser og snakke med dem om det. Han tør sige alt det, vi andre måske gemmer lidt væk. Jeg prøver jo altid at fjerne deres smerte. Vi vil nu få Michel til at komme løbende i hjemmet, så børnene ved at han kommer og at de kan snakke med ham.

Det gør så ondt i mig at mine børn skal det her igennem, men jeg kan ikke skåne dem. Vi er en familie i kaos og må prøve at få det bedste ud af det.

Min vej
Jeg er også begyndt at finde min vej igennem det hele. Jeg ved efterhånden hvem der er der for mig, og hvor jeg skal lægge mine kræfter. Jeg har heldigvis min gode psykolog gennem smertecenteret, som kan tage de helt tunge følelser. Og så har jeg dejlige mennesker der ringer eller kommer forbi engang imellem. I dag har min dejlige Søster (godt nok halvsøster, men for mig er det lige meget) ringet, og vi har fået en god sludder. Hun har desværre erfaring med Kemo, så der kan jeg få lidt gode råd. Og så bliver jeg bare altid i godt humør af at snakke med hende. Hun har hjertet det rigtige sted og jeg holder rigtig meget af hende.

Der er også flere der ringe, skriver eller kigger forbi og det er jeg dybt taknemlig for. Alt hvad der kan give en form for normalitet er bare godt. Det er skønt at snakke en times tid om alt muligt andet end sygdom og hører om andres liv. Tak fordi I er der 🙂

Og så må jeg altså snart have hjælp. En af mine søde kollegaer (Klidmoster), skrev i starten af december om Norske Kleiner. Hun viste endda også billeder af lækkerierne. Hvilket bare burde forbydes 😉 Jeg har siden haft ustyrlig lyst til norske Kleiner (ja, også selvom jeg har kvalme). Hver gang jeg har været ude og handle, har der ikke været de pokkers Kleiner. Så send flere Kleiner 😉 Nej, håber bare snart at det lykkes mig at få fat i nogle 😉

Jeg har til gengæld fået bagt min farmors lækre håkonskager i dag. Det har holdt hårdt, men lavede dejen i går og fik bagt småkagerne i dag. Vildt at det lykkes. Og de smager fantastisk. Og nej, de er slet ikke PCOvenlige, men PCO er mit mindste problem lige nu. Jeg spiser hvad jeg har lyst til. Hvis nogen kunne have interesse i opskriften, så kan den findes her – Farmors Håkonskager.

 

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *