Mit livs kamp 4 – Besøg på Riget og vi ses efter operationen

Så går det stærkt. Ligesom jeg havde affundet mig med at der først skulle ske noget i næste uge. Og at jeg havde lukket mentalt ned indtil mandag. Ja, så ringede telefonen torsdag aften. Det var en sygeplejerske fra Riget. De ville gerne se mig til samtale osv. fredag morgen kl. 8,30. Og så vil de opererer mig på mandag. Chok – Vi fik så travlt med at finde ud af hvordan vi kom der ind, hvad med børnene osv.

Heldigvis var søde farfar frisk på at stå ekstra tideligt op og stod her fredag morgen kl. 6,30. Han sad her en times tid med børnene og så fulgte han dem i skole. Fantastisk hjælp. Jeg selv stod op kl. 5, for at gå i bad, få børnene klar, spise morgenmad osv. Vi kørte så kl. 6,30, da vi var i tvivl om myldre trafik osv. Man jo nærmest risikerer at hænge i kø helt fra Holbæk til København, når det er rigtig galt. Det var giga stressende og min OCD hjerne havde godt nok svært ved det.

På Riget, Gynækologisk amb.
Vi ankom i rigtig god tid. Faktisk en time for tidligt, men hellere det. Vi måtte vente en halv time i bilen, før vi kunne komme ind på afdelingen (åbner først kl. 8) og få en P-billet. Men endelig fik vi styr på det. På gynækologisk amb. fik jeg en bunke papirere at udfylde. Præcis de samme som jeg havde udfyldt både på Holbæk og Roskilde. Og så kom en af min bedste veninder lige forbi. Hun arbejder på Riget og ville da lige give mig en krammer. Fantastisk med sådanne veninder 🙂 Tak til dig søde.

Nå, så blev jeg kaldt ind til lægen. Hun var ganske sød, men igen følte jeg at det hele kører på samlebånd. Der fik jeg lidt mere at vide om operationen. Også at det nok er noget mere alvorligt end jeg først havde fået at vide. Det er en kæmpe operation der kommer til at tage minimum 5-6 timer. De skal gennemgå hele bughulen, fjerne fedtnettet, bughinden, nogle lymfer og mere som jeg slet ikke hørte. Jeg kunne simpelthen ikke forstå det hele. Blev enig med min hjerne om at lukke af. Så må jeg tage det efter operationen. Jeg vil vågne op med kateter og med en masse hæfteklammer i maven. Måske stomi. Det hele er så overdrevet at jeg slet ikke kan rumme det.

Så blev jeg sendt videre til blodprøver.

Narkoselægen (eller hvad de nu hedder)
Så skulle jeg snakke med en narkoselæge. Det viste sig så at de slet ikke har min journal fra Holbæk, hvor jeg blev opereret for 2 uger siden. Det gjorde mig godt nok utryg. For narkoselægen på Holbæk sagde at han havde lavet et notat, som var meget vigtig, at de fik til den næste operation. Jeg er nemlig bare “besværlig” på alle måde. Sidst gik det jo så godt, og de erfaringer kunne jo lige så godt bruges her også. Narkoselæge prøvede at overbevis mig om, at de nok skulle få fat i min journal inden mandag. Men er godt nok ikke sikker. Så fik jeg at vide at jeg skal have lagt epiduralpumpe, altså sådan en, der skal ind i ryggen. Den skal sidder der i 3 dage. Så røg min angst lige op over ekstrem. Det skræmmer mig nok mere end noget andet……………….

Ellers synes jeg at narkoselægen var mærkelig at snakke med. Det er virkelig bare som om at jeg er ligegyldig. Der var intet personligt i samtalen og jeg følte mig slet ikke hørt.

Afdelingen
Ja, så skulle vi besøge afdelingen. Først og fremmest for at få sat krydser på maven til stomiposen. Men jeg skulle også lige have lidt informationer. Også her synes jeg at det hele var overfladisk og at man havde svært ved at lytte til mig. Men jeg må jo nok desværre vende mig til det. Afdelingen virkede ok og sygeplejerskerne var ok søde. Jeg skal jo være der i 5-10 dage efter operationen. Så dem skal jeg nok lære at kende. Jeg bliver indlagt søndag kl. 17,00 for at undgå morgentrafikken, når vi kommer så langt væk fra. Skal opereres mandag kl. 8,00.

Skuffelse over ikke at blive grebet
Ikke en gang i det her forløb fra onsdag, har jeg mødt et menneske i systemet som har lyttet til mig. Ikke en har spurgt hvordan jeg har det. Ikke en eneste har givet mig et telefonnummer til f.eks kræftensbekæmpelse eller andet, hvor jeg kan få hjælp. Jeg har trods alt fået konstateret kræft, men det virker nærmere som om at de fortæller mig at det er halsbetændelse. Når jeg ikke har kunnet holde tårerne tilbage, så har lægerne virket irriteret og bare ignoreret det. Det er jeg faktisk dybt chokeret over. Yderligere har lægerne, som jeg har snakket med, bare ikke vidst nok og jeg får forskellige ting at vide hele tiden. Et eksempel, som selvfølgelig er totalt ligegyldigt (og så ikke), er at den ene siger, at jeg ikke taber håret af kemoen. Den læge jeg snakkede med i går, sagde at jeg helt sikkert ville tabe håret. Svært at forberede sig på, og bestemt ikke nemt for en OCD hjerne.

Jeg føler mig virkelig alene. Normalt kigger jeg ikke statistikker, men ved tilfældigvis at statistikken for denne kræfttype er virkelig elendig. Jeg er selvfølgelig klar til at s…. på alle statstikker og kæmpe det der skal kæmpes. Men det har sat mine tanker og angst i gang. Jeg kan dårligt trække vejret, så angst er jeg. Jeg forsøger at tage mig sammen for mine børn. Men for pokker hvor er det svært. Jeg forsøger at tage det time for time. Men det hele går virkelig hurtigt. Jeg har ikke noget at få ordentlig vejledning omkring operationen (burde jeg takke nej?), fremtiden, mine børn, eftervirkninger osv. Mit hoved er ved at eksplodere. Det er virkelig hårdt.

Når bare operationen er overstået, så kan jeg kæmpe og se frem ad. Nu er jeg bare bange for den møg operation. Tænk hvis min krop ikke kan klare det? Tænk hvis jeg ikke vågner op igen? Tænk hvis det er sidste gang jeg kysser mine børn ———— Sådan kører det hele rundt.

Selvom jeg kan snakke med min dejlige mand om alt, så skal jeg også skåne ham. Og der er bare ingen anden. Og her mener jeg virkelig at systemet burde have nogle muligheder. Der burde være et alarm redskab der startede op omkring patienten, når man får diagnosen kræft. Hvis det findes, så har det på ingen måde virket for mig. Selv om egen læge har været total umulig. Bare at få sovepiller har været et problem. Piller jeg normalt er vildt modstander af og ofte sidder oppe om natten. Men i dette tilfælde skal jeg bare have ro i min hjerne nogle timer i døgnet. Sådanne eksempler er der allerede rigtig mange af.

Det praktiske og endnu et chok
Jeg føler mig overladt til mig selv og svæver i et tomrum. Jeg skal håndterer mine børns voldsomme reaktioner, min mands reaktioner og ikke mindst mine egne reaktioner. Der er også alt det praktiske. Børnenes netværk skal orienteres, familie, venner, Roberts arbejde, min sagsbehandler, osv. Midt i alt det kaos finder jeg så også ud af, at jeg ingen forsikring har, som dækker ved kritisk sygdom. Det var jeg så sikker på at jeg havde (men det er min egen fejl). Da jeg har været i systemet i en del år nu, har jeg ingen pension, ingen fagforening eller ingen arbejdsgiver. PIS. Det er kommet helt bag på mig. Vi har alle forsikringer vi skal have og Robert er også dækket ved kritisk sygdom, men ikke mig. Så står vi så der. Ingen ekstra penge til medicin, tøj, paryk, psykolog (hverken mig eller børnene), små ændringer af hjemmet, tabt arbejdsfortjeneste (Robert), ekstra hjælp til børnene, rengøring osv. Det er virkelig noget møg. Selvfølgelig er det kun penge, men det er bestemt en ekstra bekymring. En dumhed som jeg kun kan bebrejde mig selv. Men for at være ærlig, så har jeg haft så meget sygdom de sidste år, at jeg har mistet overblikket og det betaler jeg så for nu.

Samtidig prøver jeg også at nå så meget praktisk som muligt herhjemme. Jeg er stadigvæk meget begrænset af første operation, og min mave er jo kæmpe enorm af væske (kan dårligt sidde). Så det er besværligt. Men jeg har fået lært Robert at ordne Laura´s hår, vasket og tørret alt tøj, lavet indkøbsliste (sådan en Robert lige kan tjekke, så han ikke skal tænke på alt), lavet madplaner med retter som Robert hurtigt kan lave og så 100000000000000 andre ting. Og det er så det de sidste par dage er gået med. Ungerne har fået massere af knus, kys og kram. Vi har spise en masse is, slik, hygget, set film, puttet, faldet i søvn på sofaen og alt det vi normalt ikke gør 😉 Men jeg har så meget mere jeg gerne vil nå.

Jeg ved at mit indlæg i dag er meget negativt. Men det er min angst der virkelig skinner igennem her. Efter operationen er jeg sikker på at jeg kan kæmpe og finde det lyse frem igen. Gid det var tirsdag nu og det værste var ovre.

Om lidt tjekker jeg ind og ud.
I morgen tjekker jeg ind på hospitalet og ud fra omverden. Når (og jeg skriver når, bemærk venligst det) I hører fra mig igen, så er jeg tilbage på afdelingen og har operationen er veloverstået. Måske bliver det først når jeg kommer hjem. Alt efter hvordan det hele går. Jeg elsker jer alle – pas godt på hinanden og ikke mindst på mine små engle.

butterflies-1655657_640

Comments

  1. Linda says:

    Held og lykke i din vej udi det ubekendte. ❤️ Jeg vil komme med kærlige tanker mod din vej 🌹

  2. Heidi says:

    Masser af kærlige, positive tænker til dig🍀🍀💝 også til dine kære som også går et helvedet igennem.
    Håber det bedste🍀🍀🌸🌸

  3. Tina Nisted says:

    Søde, seje, stærke Nina. Du klare den. Det skal du nemlig. Dine familie kan ikke undvære dig. Så der er kun den mulighed. Tro og positive tanker kan flytte bjerge. 🙂 Jeg sender al den positive energi jeg overhovedet kan, især mandag kl. 8.00. Knus Fra Tina Nisted

    1. rie says:

      Kære Nina. Det er forståeligt at du er bange og angst. Jeg tænker sådan på dig. Jeg glæder mig til at høre fra dig igen. Sikke et mareridt, det er ikke til at forstå. Vi skrives ved når din operation er overstået ♡.

  4. Charlotte says:

    Jeg er oprigtig ked af og vred på min faggruppes vegne, over at du har mødt så mange læger/personale uden empati og som ikke har givet dig ordentlig information. Det er bare slet ikke i orden!! Det betyder så meget hvordan man bliver hjulpet igennem sådan et forløb. Øv, hvor bliver jeg vred!
    Jeg sender dig tusindvis af positive tanker og ønsker al held og lykke med den forestående operation og det videre forløb. 🍀🌹☀️

  5. Pia says:

    Stakkels dig – og stakkels dine kære. Jeg kan ikke skrive noget, der gør, at du får det bedre lige nu – men jeg føler så meget med jer, og jeg ønsker alt det bedste.
    Krammere til jer

  6. Bente says:

    Føler med dig for alt, hvad du går igennem lige nu. Ønsker dig alt mulig held og lykke. Kh Bente

  7. Tine Borregaard says:

    Tusind kram og kærlighed til jer alle 4.
    Jeg tror på din kamp..!

  8. Julie says:

    Kære Nina
    Jeg sender dig alt den kærlighed og positive tanker som sådan et internet kan bærger!
    Du skal nok komm godt ud af det her! husk på at kærlighed overvinder alt! <3

  9. Nønne Lønne says:

    Kære Nina

    Sender dig gode, varme og lyse tanker i en tung og trist tid. Hvor må det være svært!
    Jeg føler oprigtigt med dig, Nina. Sikke en forfærdelig omgang du – og din familie – skal igennem. Det er simpelthen skrækkeligt. Men godt at du læsser af ved at skrive om din oplevelse, frustration, angst og smerte. Det er fuldt forståeligt at du er i chok og sorg! Og skriv alt det du kan, hvis det letter blot en lille bitte smule.
    Håber du ikke giver op i forhold til at finde støtte og opbakning trods de dårlige erfaringer du hidtil har fået (fra offentlig regi). Et bud kunne fx være at spørge på det lokale Frivilligcenter/Frivillighus, hvor de har overblik over en masse netværksgrupper, patientforeninger og lign. Kræftens Bekæmpelse og Tidslerne er et bud.
    Flere steder tilbyder Kræftens Bekæmpelse fx støttegrupper, træning og lign. for patienter.
    Men lige nu skal du selvfølgelig koncentrere dig om at komme ovenpå efter operationen. Så må det andet vente til du er klar.
    Hvis du føler dig ensom og sorgfuld på sygehuset kan du evt. bede om en samtale med sygehuspræsten. Det er helt uforpligtende og på ingen måde noget, der handler om tro/kristendom/prædiken – det er en samtale menneske til menneske. Så det kunne være et bud. Lige nu trænger du jo til al den omsorg og støtte, som du kan få.
    Sender gode tanker og ønsker om bedring.

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *