Mit livs kamp 8 – min nye krop og kæmpe skuffelse over Kræftens Bekæmpelse

Ja, jeg har fået en ny krop. Sådan føler jeg det. Jeg har det som om, at jeg blev lagt i narkose og hevet over i en fremmedes krop. Når jeg kigger i spejlet, ser jeg stadigvæk mig selv. Godt nok i en træt, udpint udgave, med pupiller som knappenåle (det smertestillende), med et noget forstenet udtryk. Men kroppen føles anderledens.

Føleforstyrrelser
Jeg er faktisk sluppet meget godt igennem operationerne på det punkt. Det eneste jeg har, som er lidt bekymrende, er et 10-15 cm “bånd” rundt om hele kroppen. Det sidder lige under brysterne og går hele vejen rundt. Der er huden hele død. Jeg kan intet mærke. Lægerne siger at det er normalt. Det er fordi de har beskadiget nogle nerver, da de fjernede nogle lymfer. Hvis jeg er heldig, så finder nerverne sammen igen. Men det kan taget helt op til et år. Det føles som om at jeg har et stramt bælte rundt om brystkassen hele tiden. Jeg er ved at vende mig til det, men må indrømme at det ikke er så rart.

Vægttab
Jeg har tabt over 20 kilo siden 26/4. I starten tog jeg lidt på, men efterfølgende går det ned ad. Hele mit liv har det jo altid været en god ting 😉 Men jeg er ikke helt klar over om det er ok nu. Jeg havde jo en lang periode, hvor jeg ikke spiste og blev tvangsfordre (ja, det kalder jeg det). Men nu spiser jeg. Jeg får ca. 1600-1700 kcal om dagen og prøver at få 120-130 g. protein. Desværre er jeg slet ikke sikker på at det er ok det jeg spiser. Jeg er vant til slankekost. Nu skal jeg have en kost der optimere mig og gør mig stærk. Desværre kan jeg ikke få tider hos nogen diætister. Jeg har stort set prøvet alt, men ingen tager nye ind, inden ferien. Jeg har selv trukket på gamle bekendtskaber 😉 Nå, håber at finde en diætist i næste uge, som kan hjælpe.

Det betyder så meget at spise rigtigt og man kan virkelig ændre tingene. Det så jeg fra der hvor jeg ikke spiste. Aldrig i mit liv har jeg været så svag. Så jeg forstår ikke hvorfor hospitalet ikke kan sørge for en diætist.

Kropsform
Her er jeg virkelig fremmedgjort over for mig selv. Ud over alle de kilo jeg har tabt, så har min form også ændret sig. Før havde jeg en kæmpe mave foran mig. Nu er den ligesom blevet fordelt ud til siderne 😉 Men det er jo klart når der ikke er noget til at holde den.

Her er de cm. jeg har tabt
Talje – 5 cm.
Hofte – 3 cm.
Lår – 7 cm.
Overarm – 2 cm.
Bryst – 11 cm.
kilo – 20,9 kg.

Det er meget mystisk HVOR de 20 kilo er røget fra? Men der er ingen tvivl om at de er væk. Jeg kan for første gang i rigtig mange år, passe min vielsesring på højrehånd, jeg bruger tøj som jeg ikke har kunnet passe i flere år osv. Men jeg kan ikke måle det. Mystisk.

Der er meget jeg skal forholde mig til i min nye krop. Det føles vildt underligt at gå. Jeg er vant til at indersiden af mine lår gnider meget hårdt mod hinanden. Nu er der nærmest luft og jeg synes det er så mærkeligt at gå. Især med bare ben. Og så slasker alt. Arme, lår, mave osv. Det er virkelig underligt. Mange gange hver dag, bemærker jeg forandringerne.

Der er flere små ting der er ændret i min krop og ikke mindst i mit sind.

Mine tarme
Den største forandring er nu min mave. Jeg forsøger at huske mig selv på, at lægerne jo har rodet det hele igennem. De har vendt hver en lille fold, for at få al kræften væk. De har nok fået lagt det ned igen (men på det rigtige sted?), og det hele fungere. Men for pokker jeg er nervøs hver gang maven siger en lyd, gør lidt ond, trykker lidt osv. Ikke bare lidt nervøs, men kan blive helt angst. Hver gang jeg skal tisse eller på toilettet, er jeg bange for at det hele skal falde ud. Hvorfor ved jeg egentlig ikke, for alt går godt på det punkt. Mine tarme fungere fint, men alligevel er jeg nervøs. Jeg er bange for at trykke for hårdt, så såret springer op (kan så ikke lade sig gøre) og ja, jeg er bare nervøs for alt, hvad der angår maven. Efter om rokeringen og 5 operationer med kateter, følelses det også anderledens at tisse. Der er intet der gør ondt, men det virker lidt mere slapt på en måde. Når mit sår er healet, skal jeg nok finde ud af noget optræning af de muskler i bækkenbunden. Har dog fået forbud mod at træne noget som helst nu.

Det største problem for mig er nok frygten for at der er noget galt 😉

Det at spise / appetit
Det er virkelig et emne der har fyldt min verden de sidst par måneder. Aldrig i mine vildeste mareridt, havde jeg drømt om at det skulle blive et problem, at få mad indenbords. Jeg har altid spist alt og meget 😉 Jeg bruger mad til at trøste mig selv med, og spiser selvom jeg har ondt i maven og/eller kvalme. Jeg spiser altid og tænker altid på mad. Men for første gang i mit liv, kunne jeg slet intet spise. Hvis jeg tog en minibid af noget, så voksede det i munden på mig. Jeg havde mundsvamp og ingen spyt. Det prøvede man ikke at gøre noget ved på sygehuset. Det er ellers rimelig nemt. Man kan få creme til svampen og f.eks bide i en citron for at få gang i spytproduktionen (har jeg efterfølgende lært).

Nå, men kunne altså slet ikke spise. Bare at drikke var et stort problem. Der gik et par dage med det, så blev jeg sat på parenteral ernæring (mad direkte i blodet). Det gjorde så ikke appetitten bedre. Men min vilje er stærk og jeg kæmpede mig igennem dårlig hospitalsmad og diverse proteinprodukter. Fy for pokker siger jeg bare. Hold op hvor jeg kæmpede. Det var først da jeg blev overflyttet til Roskilde at de fjernede det parenterelle møg. Så begyndte jeg forfra og fik lidt appetit igen. Og maden var som tidligere nævnt også bare meget bedre på Roskilde.

Hvor er jeg så i dag. Jeg spiser og trives med det;) Mad  har dog fået en anden betydning for mig. Jeg tænker det mere som byggesten, end jeg har gjort før. Før ville jeg bare have alt det lækre (usunde). I dag tænker jeg om jeg kropsmæssigt kan bruge det. Spiser stort set altid proteinerne først. Sørge for at det lidt jeg spiser er nærende og giver min krop arbejde 🙂 Jeg spiser sådan ca. 1/4 eller 1/3 af det jeg gjorde førhen, til aftensmad. Det er super godt, da jeg spiste alt for meget (også selvom kosten var ok). Min mave kan ikke spise så meget af gangen, så jeg spiser flere små måltider i løbet af dagen. Tænker altid massere af protein ind. Hvis jeg må springe et måltid over (hvis jeg f.eks er til undersøgelse på hospitalet), så bliver jeg dårlig. Kan mærke at hvert måltid er vigtigt.

Man kan sige at jeg har fået en hjælpende hånd på madområdet. Både mentalt og fysisk. Jeg kan ikke spise så meget, er blevet afvænnet fra Pepsi Max og tænker mere på hvad maden giver mig, end om jeg har lyst til det. Jeg er dog på ingen måde blevet fanatisk. Der er så mange meninger om kost og kræft. Jeg forsøger at finde min egen vej igennem. Ligesom med mine andre sygdomme. Sund fornuft når man nu engang længst med 😉

Mentalt
Her halter jeg en del. Jeg har lige fundet en psykoterapeut, som jeg skal snakke med i næste uge. Så må vi se om hun er god til det jeg har brug for. Ved faktisk ikke helt hvad jeg har brug for. Det lyder nok mærkeligt. Men alt er gået så hurtigt. 2 dage efter diagnosen lå jeg på operationsbordet og har slet ikke haft tid eller mulighed for at gå ind i mig selv. Jeg har kæmpet for at overleve, tage mig af mand og børn. Hvordan JEG føler – det er jeg slet ikke nået til endnu. Men kan mærke at det er en vigtig ting at få med. Jeg har været så tæt på døden, ved ikke hvad fremtiden bringer, har givet slip på alt kontrol osv. Der må være noget derinde, der skal snakkes om ?

Kan mærke at jeg som så ofte før i mit liv, har lukket af for mine følelser. Det har altid været min måde at håndtere kriser på (ikke en fornuftig måde). Men det gør at jeg overlever. Fra i næste uge vil jeg dog gå mere ind i det. Vil også til at dyrke min mindfullness igen. Pleje og virkelig passe på mig selv. Det må være vejen frem, så jeg bliver hel igen 🙂

Kræftens bekæmpelse
Jeg har gennem hele mit kræftforløb intet hjælp fået af nogen art. Det har virkelig undret mig. Gennem årene har jeg hørt en masse om den gode hjælp, men får når man bliver ramt af kræft. Jeg har fået et par brochurer af et par søde sygeplejersker. Men jeg har slet ikke kunnet læse eller bruge det til noget. Jeg har endda spurgt efter noget hjælp på sygehusene, men det er stadigvæk ikke blevet til noget. I denne uge tog jeg mig, så sammen og ringede til Kræftens bekæmpelse her i Holbæk. En sød mand vidste intet og ville få en af rådgiverne til at kontakte mig. Det var jo en meget god løsning. Der gik så to dage, får jeg blev kontaktet.

Og hold nu op hvor er jeg skuffet. Det eneste tilbud der er her i Holbæk er en café, som afholdelse ca. hver 14 dag. Sidste gang er så i næste uge og så er der sommerferie. Der er ingen grupper, ingen terapi (hverken til mig, Robert eller Børnene). Der er virkelig intet. Der er et par få tilbud i afdelingen i Roskilde, ellers er det i København. Det er dybt urealistisk at jeg skal køre til København eller bare Roskilde for at komme i en gruppe eller i terapi. Jeg er faktisk chokeret. Jeg kender en del her i byen efterhånden som er ramt at kræft, eller har været det. Så menneskene er her. Men Kræftens bekæmpelse satser kun på storbyerne. Så lad vær at få kræft hvis du bor i en mindre by 😉

Jeg er så skuffet. Jeg har støttet Kræftens bekæmpelse og har været glad over, at høre om alle de gode tilbud de giver sygdoms ramte og pårørende. Men når jeg så står der og har brug for hjælpen, så er den der bare ikke. Nu skal jeg jo så ud og finde en anden vej igennem det her forløb. Psykoterapeuten er første skridt. Men kunne godt have brugt en gruppe. Og tænker at min mand også kunne have glæde af en gruppe for pårørende. Vi må se hvad vi kan finde.

En ting bliver mere og mere tydelig for mig i mit kræftforløb. Man kan som dansker overhovedet ikke tage for givet, at der er hjælp at hente. Heldigvis har vi dog stadigvæk hospitalerne, hvor vi kan komme til. Det skal jeg på ingen måde klage over. Men alt det efterfølgende, det hænger virkelig. Når jeg tænker på hvor mange der hvert år rammes af kræft og andre livstruende sygdomme, så undre det mig virkelig meget at systemet ikke kan samle bedre op og har bedre tilbud. Bare sådan en lille ting som ægtefælles kompensation, når denne er nød til at passe den syge og ikke kan arbejde nogle dage (har jeg skrevet om tidligere). Men også hjælp til psykolog, efter behandlinger, alternative behandler (som fysioterapi, akupunktur, zoneterpi, massage osv. som kunne hjælpe så meget når man er syg) både til den syge og noget af det til de pårørende. Yderligere er det også det faktum at de nye supersygehuse, giver meget lang transport for mange patienter. Nu er det ikke bare det lokale sygehus man skal til. Nej, man skal måske til et sygehus i Køge, Næstved eller Odense. Det er ikke nemt at være patient i dag.

Det jeg så lære her er – høre man til de dem der ingen opsparing har og er dækket godt ind i sygdomstilfælde, så står man virkelig dårligt. Det giver et kæmpe socialt problem og ikke mindst deler os op i to dele. De rige og de fattige. Det vil uden tvivl blive mere tydeligt de næste år. Men det går også at høre man til gruppen, der ikke har så mange penge, så kan man få svært ved at blive rask. Pyh, det er altså ikke sjovt. For femtiden skal vi bare altid have penge på en konto til sådanne ting! Det er det jeg har lært. Man kan ikke regne med hjælp nogen steder fra. Hvilket virkelig er mærkeligt, når man lever i Danmark. Vi har altid brystet os af vores sundhedssystem. Men det var vist “der var engang………….”

butterflies-1655657_640

Comments

  1. Jette says:

    Kære Nina

    Jeg kan se, at du har haft en skuffende oplevelse med Kræftens Bekæmpelse, som du beskriver i dit blogindlæg – og jeg er ærgerlig….. for det vil vi gerne kunne gøre bedre!
    I stedet for at gætte på hvad du, din mand og dine børn har brug for, eller at opremse vores tilbud, så jeg vil langt hellere tilbyde dig følgende:

    Jeg vil meget gerne pr. tlf. eller ved en personlig samtale lytte på hvad du har af behov, og fortælle om de muligheder vi i Kræftens Bekæmpelse har at byde på.

    Håber at du har mod og lyst til at prøve at genvinde tilliden til, at vi ville kunne hjælpe dig.
    Du er meget velkommen til at skrive eller ringe til mig, det håber jeg du vil gøre brug af.

    Hilsner
    Jette Winge
    Rådgivningsleder, psykolog
    Mob.: 3038 2312
    Mail: jwi@cancer.dk

    Kræftens Bekæmpelse
    Kræftrådgivningerne i Roskilde og Holbæk

    1. Nina Ebdahl says:

      Hej Jette
      Tak for dit tilbud. Jeg er imponeret over at du læser med her og det glæder mig. Nu har jeg jo netop snakket med en rådgiver fra jer af, og desværre har I ingen tilbud her i Holbæk. Men jeg prøver at ringe i morgen. Måske er der noget, som den anden rådgiver ikke har tænkt over.

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *